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Névralgie pudendale et aide médicale à mourir
Bonjour à toutes et tous,
Hier soir, aux nouvelles télévisées de TVA nouvelles, une femme de 56 ans partageait son témoignage à l’effet qu’elle prépare sa mort prévue le 5 novembre prochain. Elle raconte combien aucun traitement n’a pu la soulager de sa névralgie pudendale et qu’elle ne peut plus vivre ainsi… Nancy Ouimet. Elle habite la ville de Québec. Vous pouvez entendre son témoignage sur la plateforme « X » dans « TVA nouvelles » en cherchant « Aide médicale à mourir ». Nouvelle du 13 octobre 2024.
Je lance un cri d’alarme à tous les RSDC©️ de niveau 4 de la ville de Québec. Pouvez-vous lui offrir une place pour empêcher ce tsunami qui s’en vient? Imaginez toutes les personnes souffrant de névralgie pudendale avoir maintenant accès à l’aide médicale à mourir alors que nous pouvons les aider!
Au risque de passer aux nouvelles pour avoir empêché une mort et de faire connaître vos services…
J’en ai fait de l’insomnie…
Guyane Mireault, erg, RSDC©️
Hier soir, aux nouvelles télévisées de TVA nouvelles, une femme de 56 ans partageait son témoignage à l’effet qu’elle prépare sa mort prévue le 5 novembre prochain. Elle raconte combien aucun traitement n’a pu la soulager de sa névralgie pudendale et qu’elle ne peut plus vivre ainsi… Nancy Ouimet. Elle habite la ville de Québec. Vous pouvez entendre son témoignage sur la plateforme « X » dans « TVA nouvelles » en cherchant « Aide médicale à mourir ». Nouvelle du 13 octobre 2024.
Je lance un cri d’alarme à tous les RSDC©️ de niveau 4 de la ville de Québec. Pouvez-vous lui offrir une place pour empêcher ce tsunami qui s’en vient? Imaginez toutes les personnes souffrant de névralgie pudendale avoir maintenant accès à l’aide médicale à mourir alors que nous pouvons les aider!
Au risque de passer aux nouvelles pour avoir empêché une mort et de faire connaître vos services…
J’en ai fait de l’insomnie…
Guyane Mireault, erg, RSDC©️
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Réponses
Au cas où, Méloé dans son dernier éditorial cite une patiente qui souffrait d'une névralgie pudendale:
« Je pense à toutes ces personnes qui sont dans le doute et l’incompréhension de
ce qui leur arrive et qui pourront peut-être s’identifier à mon vécu. Le but de mon
témoignage consiste à mettre en lumière les différents symptômes de ce trouble
sous l’angle des répercussions qu’ils ont sur le quotidien des patients, afin d’en
étoffer les connaissances. » (E.R. 2018)
E.R. (2018). Douleurs neuropathiques : un mal intime. e-News Somatosens, 15(4), 150-151.
Téléchargeable (14/10/2024) : https://somatosens.squarespace.com/articles/douleurs-neuropathiques-un-mal-intime-n64
Il y a aussi l'infographie No 5
https://somatosenspainrehab.com/articles/assessment-of-four-vulvodynia-conditions
Sur la plateforme X (anciennement Twitter), sous l’annonce de TVA, j’ai déjà fait un commentaire à propos des RSDC©️ qu’on peut retrouver sur le site www.neuropain.ch dans la carte du monde, puis j’ai donné le lien concernant justement le témoignage de E.R. (2018). Douleurs neuropathiques: un mal intime. E-News Somatosens, 15(4), 150-151.
Je viens de retrouver aussi une discussion sur le forum, à propos d’une névralgie du nerf pudendal chez un jeune patient, où Estelle nous dirigeait vers le lien suivant: https://www.neuropain.ch/sites/default/files/e-news/e-news_82_1.pdf#page=41
Et je viens d’imprimer l’infographie no.5 que tu viens de nous partager. Merci Claude!
Ce sujet me touche, surtout que j’ai débuté pour la première fois le suivi d’une patiente depuis un mois, atteinte justement d’une névralgie incessante des branches labiales postérieures du nerf pudendal avec faible hypoesthésie (stade IV de lésions axonales Abêta).
Il est frappant de voir combien le total des douleurs affectives-émotionnelles est plus élevé que le total des douleurs sensorielles au QDSA. Signe probable de sa désillusion face aux nombreux traitements infructueux et d’un risque de trouble de santé mentale causé par cette condition insupportable. J’apporterai tous les articles pertinents pour lui donner confiance en notre méthode pour éviter qu’elle ne songe elle aussi à l’aide médicale à mourir… Elle nomme déjà qu’elle ne se voit pas passer le reste de sa vie avec ce type de douleurs…
En toute compassion avec ces personnes souffrantes!
Guyane
Bonjour à toutes et tous,
Quel témoignage ! Cela doit être invivable pour prendre une telle décision. Cependant, ton message, Guyane, nous amènent quelques questions:
Par son témoignage la patiente lance-t-elle un dernier cri à l'aide ? ou partage-t-elle son vécu et son cheminement pour parvenir à stopper ses souffrances ?
Peut-on intervenir auprès d'une personne ayant déjà tout préparé ?
Nous pensons qu'il est important et nécessaire de faire connaître la méthode de rééducation sensitive de la douleur, mais à quel prix ? Nous avons toutes et tous, en tant que thérapeute, RSD ou RSDC été face à des échecs thérapeutiques... Que se passera-t-il si les thérapeutes qui lui proposent leur aide n'arrivent pas à améliorer sa situation ?
Nous voyons ce témoignage comme une raison de plus de faire connaître la méthode et de poursuivre nos efforts d'in·formation auprès de nos médecins ! Qu'en pensez-vous ?
Les Sandrine du Centre de Rééducation Sensitive de Fribourg,
Ergothérapeutes et RSDC
Pour Nancy Ouimet, triplement condamnée...à l'harcèlement constant de cette terrible névralgie pudendale, à la cruelle souffrance avec laquelle elle la traverse, à la mort qu'elle a programmée, j'espère de tout coeur que ce SOS lancé par Guyane sera entendu.
Pourvu que les excellents témoignage et infographie des Somatosens Rehab Pain puissent lui parvenir, qu'un.e clinicien.ne de la région ou tout autre proche lui tienne fort la main, au plus près de ce qui lui reste de souffle, pour lui "déclencher un avenir" (Levinas, 1947)
J'entends en tous les cas, chère Guyane, ton cri d'indignation et te félicite pour tes actions. Je me joins à votre élan, vous tous et toutes qui régulièrement permettez à vos patient.es de combattre ce qu'iels croyaient définitif, d'imaginer à nouveau un à venir, aussi fragile et vacillant soit-il.
C'est très délicat, effectivement car la décision appartient à cette personne en souffrance extrème. Il reste 3 semaines pour agir, la rencontrer, la regarder, parler avec elle, si elle le peut encore. Je comprends tes doutes et tes craintes, Sandrine mais il faut essayer. Comment se sentira le/la thérapeute qui pouvait et qui n'a pas essayé? Le reste ne lui appartient pas. Il s'agit de prendre en charge LES SOINS.
Pourvu que le souffle de Nancy et de ta patiente, Guyane, puisse rejaillir.
Malgré TOUT...
Rendre grâces
Je rends grâce
Pour chaque afflux d’aube
Pour chaque festin du coeur
Pour le grain d’une parole
Pour les silences inouïs
Je rends grâce
A ce séjour sans prix
A nos corps d’argile
Au souffle qui rejaillit.
Andrée Chedid, 2004
Venir interférer dans ses plans sereins d’enfin se libérer de ses douleurs, alors que la décision de demander l’aide médicale à mourir et de traverser toutes les étapes d’évaluation devait déjà être remplie de deuils, de lâcher-prise, de négociations familiales…
Aussi, venir offrir une méthode qui vient mettre des doutes dans les esprits de Nancy et ses proches, est-ce que c’est une bonne chose? Surtout si l’adhésion à la méthode devenait difficile et que les résultats étaient inférieurs à ce qu’on souhaite…
Mais, comme l’écrit Estelle, ne rien faire me conduit à un sentiment égoïste et je me sens mal de ne pas essayer… Ne rien faire ouvre une porte à cette voie facile qu’est l’aide médicale à mourir.
Comment sensibiliser les médecins qui ne voient plus d’alternatives thérapeutiques et qui ne connaissent pas les résultats possibles de notre méthode?
Nous avons ici une opportunité de faire connaître certaines conditions qui ont rencontré des succès qui, avant les débuts de rééducation sensitives, étaient sans espoirs…
Mais il manque tellement de thérapeutes formés… Nous ne pouvons pas tous/tes les sauver…
En espérant que les petites graines qu’on plante sur les réseaux publics puissent fleurir et ouvrir des voies alternatives à l’aide médicale à mourir…
Guyane
Chères toutes et tous,
Merci Guyane d'avoir partagé le message de cette femme. Qui aurait pu, peut-être, bénéficié de la méthode de rééducation sensitive de la douleur (RSD), à condition que ce diagnostic de névralgie pudendale soit juste et que la méthode puisse s'appliquer.
Depuis plus de 20 ans, les thérapeutes formé·es à la méthode de RSD accueillent des patient·es qui ont trop mal depuis trop longtemps et dont une partie a des idées suicidaires. C'est la raison pour laquelle nous abordons le sujet de la mort et de savoir comment réagir face à l'annonce de la présence d'idées suicidaires, dans le respect de la personne, dès le cours avancé (niveau 2).
Cela me rappelle pourquoi je me suis levée ce matin pour aller au travail : faire mon possible pour soulager, autant que faire se peut, la souffrance des patients douloureux neuropathiques.
Bonne continuation à toutes et tous,
Florine, RSDC®
Fribourg - CH
Le rôle de « sauveur du monde » ne nous appartient pas.
Faire notre possible pour soulager, autant que faire se peut… Je vais me le répéter quand l’anxiété de vouloir sauver me prend!
Merci pour ton commentaire!
Guyane