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Grossesse et SDRC avec allodynie
Bonjour à toutes et tous,
Ma patiente atteinte d'un SDRC de Budapest de la branche antérieure du nerf cutané médial de l'avant-bras gauche avec allodynie de sévérité grave (stade V de lésions axonales Aβ), est enceinte de 21 semaines. Son arc-en-ciel des douleurs est orange (0.2 g) et le débordement extraterritorial couvre 7 niveaux supérieurs à Th1 et 9 niveaux inférieurs à Th1. Ma patiente a passé son 2e échographie la semaine dernière et la sonde qui passait sur les territoires des 11e et 12e branches thoraciques antérieures n'a pas provoqué de douleurs. (Heureusement!) L'habillage et les déplacements en voiture ont cependant fait augmenter les douleurs pendant 24 à 36 heures. J'ai donc vu peu de progrès à l'arc-en-ciel des douleurs de ce matin.
Maintenant, bien que ma patiente veut se concentrer sur le moment présent, elle doit prévoir tout ce qui est possible pour prévenir une amplification de douleurs lors de l'accouchement.
Selon vos expériences ou vos connaissances, qu'est-ce qui est préférable d'envisager comme accouchement: accouchement naturel en décubitus dorsal? Dans un bain? Césarienne sous épidurale? Césarienne sous anesthésie? Autre approche?
Merci à l'avance pour votre aide!
Guyane Mireault, erg et RSDC®
Réponses
Il s'agit de sa 1ère grossesse?
Céline
Et est ce que la patiente a elle-même une préférence pour un mode d'accouchement (pour certaines personnes il est difficile de renoncer à un accouchement par voie basse)?
Est ce qu'un bain est confortable pour elle? (Allodynie)
Est ce qu'une césarienne est envisageable en cas de présence d'un SDRC?
Je ne suis pas sûre de t'avancer beaucoup...
Bonne soirée et bon courage
Céline
D’autre part, la douleur étant une étiologie du SDRC, je me demandais s’il était préférable de proposer l’anesthésie avec césarienne, mais en même temps, la chirurgie risque aussi d’entraîner des douleurs par la suite.
Le médecin voulait mon avis. Je suis embêtée…
Merci de partager vos idées!
Guyane
Merci pour toutes ces pistes de réflexion!
Le projet de naissance n’est pas défini. Elle est prête à mettre en place ce qui sera le plus favorable pour éviter d’accentuer les douleurs.
Le débordement allodynique est surtout en postérieur et couvre tout le MS gauche, puis les territoires postérieurs du nerf ophtalmique à la branche dorsale du 10e nerf thoracique.
Et oui, le SDRC est présent depuis plus de 2 ans. (Avril 2019). Condition vraiment fragile et qui évolue à pas de tortue. Mais la RSD est la première méthode qui démontre un début de progrès. Elle et son médecin mettent toute leur confiance en moi.
La patiente peut avoir des moments d’anxiété, mais démontre aussi un bon contrôle mental. On mise beaucoup sur les bons coups qu’elle vit, la pleine conscience, la respiration, etc. J’évite toute discussion qui engendre du stress, mais elle me posait la question pour se préparer à orienter le type d’accouchement le plus favorable.
Je garde en note ces conseils.
Bonne journée!
Guyane
Bonjour Guyane, Léa, Céline
Bonjour à toutes et à tous,
Léa, je suis tout à fait de ton avis par rapport aux priorités à privilégier : la relation mère/enfant. J'ajouterai que lorsque ta patiente, Guyane, fait en conscience ses passages de contre stimulation à distance, ce serait l'occasion d'inclure son bébé, de mettre en route un dialogue, pour qu'il soit au courant de la vulnérabilité de sa maman, pour qu'elle sente que cela va être possible, grâce au lien qu'elle tisse dès maintenant. Elle l'a peut-être naturellement fait d'ailleurs.
Décider d'avoir un enfant alors qu'elle a un SDRC et une allodynie, c'est fort. C'est peut-être cet enfant qui débloquera la progression très lente de ses maladies. Je le lui souhaite en tous les cas. Cette vie qu'elle porte en elle peut la booster dans le processus de guérison, pour être un maximum apte à recevoir son enfant, dans la présence, autant physiquement que moralement. Cela dépend aussi tellement de son contexte familial -si elle n'est pas seule-, de leur compréhension, des compromis qu'ils sont prêts à faire.
Je privilégierais vraiment le présent, l'usage de ses ressources respiratoires, sans éviter le moment de l'accouchement si elle désire en parler -et c'est vrai qu'il se rapproche vraiment- mais comme c'est rare que cela se passe comme on le souhaiterait...alors autant être au mieux pour .... donner jour....quelle que soit la méthode. Ce qui peut être anticipé serait davantage les aménagements à faire, qui va pouvoir l'aider lors du retour à la maison, comme l'a évoqué Léa.
Quelle configuration délicate...il n'y a pas si longtemps, le texte d'Alice interrogeait la mort au milieu du SDRC, ici c'est la vie qui s'invite et qui s'adaptera à ce qui est...
En tous les cas, ma chère Guyane, on te souhaite un bel et bon accompagnement vers une "vulnérabilité capacitaire" de ta patiente (comme le conceptualise Cynthia Fleury).
On est avec toi. Courage!
Estelle
Merci beaucoup! J’aime bien l’idée d’intégrer le dialogue avec l’enfant durant la CSVD!!
Et oui, depuis qu’elle a la joie d’être enceinte, le QDSA s’est amélioré au niveau des douleurs affectives-émotionnelles! Elle est maintenant sous les 60 points, ce qui n’était pas encore arrivé depuis décembre 2020!
Puis quelle belle constatation de l’opposé dans la réalité de ma patiente et de celle d’Alice qui connaissent le SDRC face à la mort et face à la vie!!
Je cogiterai sur vos bons conseils et réflexions! Merci à toutes!
Guyane
Bonjour a tous et à toute,
Avez vous eu des nouvelles de cette patiente ? Savez vous comment cela c'est passé ?
La RSD a t'elle pu porter ces fruits sur le temps impartie avant l'accouchement ?
Merci pour vos réponses
Elvina
Nous sommes fébriles à l’arrivée sous peu du nouveau bébé.
La date d’accouchement est prévue le 7 avril. Je lui ai procuré une poupée lestée pour qu’elle se pratique à travailler à une main avant l’arrivée du bébé, ce qui n’est pas facile pour elle. Mais bonne nouvelle, elle est capable de manipuler les doigts et regarder les mains de la poupée alors qu’elle n’était pas capable de voir des mains depuis près d’un an et demi.
Elle présente une angoisse de mort - et non anxiété: CJS - et la recommandation de regarder des couchers de soleil l’aide aussi.
Ses pensées sont de plus en plus organisées même si elle n’arrive pas encore à suivre le cours d’un film. L’arc-en-ciel des douleurs orange avance encore à pas d’escargot, mais s’améliore quand même. Elle ne ressent plus de compressions à son oeil, seulement occasionnellement au cuir chevelu près de l’occiput. Elle n’a plus l’impression que son bras est en feu quand la douleur la réveille (6-7 fois par nuit).
Les prochaines semaines seront cruciales. Elle traverse beaucoup de stress avec les infiltrations d’eau dans son appartement et avec tous les désagréments que cela implique de vider et remettre les produits dans son garde-manger en place, avec l’accouchement qui approche et maintenant, avec l’expertise médicale exigée par la CNESST à la fin avril, avec un orthopédiste qui ne se gênera pas pour toucher et faire bouger son bras atteint d’un SDRC au coude avec le débordement allodynique qui couvre encore tous les niveaux déjà décrits dans une autre conversation.
Mon défi sera à nouveau d’écrire une lettre percutante accompagnée d’articles que la patiente apportera à l’orthopédiste en demandant qu’il la lise avant de l’examiner…
À suivre sous peu!!!
Merci de penser à elle!
Guyane, RSDC niveau 3
Chères Guyane, Elvina, Estelle, Léa, Céline,
Chères toutes, chers tous,
Je sais qu'il n'est pas toujours agréable d'être reprise pour ce qui pourrait paraître un détail, mais qui est un concept important en phénoménologie de la douleur.
Tout d'abord, félicitations Guyane pour ton magnifique travail auprès de cette patiente qui est chanceuse.
"Elle présente une anxiété de mort et la recommandation de regarder des couchers de soleil l’aide aussi."
Il faut lire: "Elle présente une angoisse de mort et la recommandation de regarder des couchers de soleil l’aide aussi."
L'anxiété répond bien aux stratégies de faire-face coping alors que pas l'angoisse. Je sais, l'angoisse n'a pas d'objet à la différence de la peur de ... Cependant en phénoménologie de la douleur l'ambiance, l'atmosphère de certaines angoisses diffèrent. C'est le coeur de la session IV gestion du lien thérpeutique (2e partie du cours) que vont débuter dans un mois 21 RSD de 4 continents dont Elvina. C'est la raison pour laquelle je me permets d'être rigoureux et d'assoir cette logique de non-contradiction.
En espérant ne pas avoir été pédant
Claude, thérapeute somatosensoriel de la douleur
Je voulais dire angoisse, oui, oui, angoisse de mort.
Il était 5:00 du matin pour moi quand j’ai écrit ce commentaire. Je ne devais pas être bien réveillée! ;-)
Bonne formation à ceux et celles qui apprendront cette partie importante de notre pratique auprès des cas complexes!
Guyane
Merci a tous pour ces réponses et ces précisions.
Elvina
Bonjour à toutes et tous,
« Une douleur n’est peut-être qu’une sensation incompatible avec l’unité tranquille du moi. » (Georges Bataille, l’expérience intérieure).
La formation avancée en ligne va être passionnante.
21 RSD bientôt au coeur de la complexité et toutes les nuances, précisions, contextualisations qu'elle exige pour notamment dépasser des contradictions apparentes.
Vous êtes fébriles, dis-tu Guyane, à l'arrivée du bébé et comme je vous comprends.
De tout coeur avec toi et ta patiente.
Plein de couchers de soleil et de courage.
Estelle
J’ai justement vu ma patiente en virtuel ce matin et j’ai sauté l’arc-en-ciel des douleurs qui était prévu, question de ne pas provoquer de contractions, vu la date rapprochée de son accouchement. Nous avons fait des simulations de soins de bébé et grâce à un conseil reçu de Géraldine Denoël, ma patiente est capable de stabiliser et de soulever légèrement les jambes du bébé pour changer la couche en gardant un chandail confortable à manches longues pour éviter le contact direct!!
Je lui ai dit que plus de 800 personnes lisaient notre forum et que quelqu’un demandait de ses nouvelles ce matin; qu’elle est entourée de pensées positives pour son accouchement et tout ce que ça implique.
Elle était touchée de se savoir ainsi supportée par vos pensées pour elle!
Un ÉNORME merci pour elle!! (Ou HÉNEAURME, comme dirait Claude!)
Très belle fin de journée à toutes et tous!
Guyane
Chères Guyane, Elvina, Céline, cher Claude, toutes et tous,
Le 7 avril approchant, j'espère que ta patiente, Guyane, va au mieux.
Pour elle, une pensée particulière.
Laissant les concepts de côté, place à un peu de poésie des e-News Somatosens Rehab, 14(3), rubrique OMBRE & PÉNOMBRE, pour accompagner ce moment spécialement délicat:
이성복 - Yi Seong-Bok. (1986 [2005]) - Des choses qui viennent après la
douleur. Paris : Belin.
Quand la nuit sera tombée
Le chemin te conduira
N'hésite pas
Comme l'enfant mort flotte sur les vagues
Nous flottons dans le regard de notre mère,
La souffrance qui maintenant ouvre à peine ses ailes
A été elle aussi prévue depuis longtemps
S'il vient des oiseaux de passage inconnus
Fais-les coucher là où il y a de la chaleur dans ton cœur
Comme tu n'as pas voulu ta souffrance
Ils sont venus d'un lieu trop lointain
Jusqu'à ce qu'arrivent les jours paisibles
Comme les tremblements fréquents des fleurs de pêcher un
jour de vent,
Regarde le chemin qui s'approche
De là vient la nuit
Le chemin qui n'est ni sombre ni clair
Te conduira
Désolée, voilà la référence complète: e-News Somatosens Rehab, 2017, 14(3)
https://neuropain.ch/sites/default/files/e-news/e-news_somatosens_rehab_14_3.pdf#page=13
Oui, ma patiente va bien! J’ai refais le QDSA avec elle ce matin. Elle a encore des scores maximaux élevés, mais un beau 0 point comme score inférieur au total des douleurs affectivo-émotionnelles! Elle-même se sent surprise de se sentir aussi calme et en contrôle! (Croisons nos doigts pour que nos pensées positives continuent de la soutenir!)
Je ne lui reparlerai plus d’ici l’accouchement, à moins d’un signe de sa part. J’aimerais lui transférer ce beau texte poétique, mais elle n’arrive pas beaucoup à lire encore. Seulement quelques lignes à la fois pour ne pas se perdre dans ses pensées. J’hésite… en fait je pourrais peut-être quand même lui envoyer juste pour qu’elle voit concrètement qui sont mes ami.e.s-collègues en RSD qui la soutiennent! Son conjoint pourra toujours le lui lire!
Merci encore pour elle!
Guyane
Chère Guyane,
C'est toi sa thérapeute et qui décide, il n'y a pas d'obligation...
Ravie de savoir qu'elle se sent sereine. Tu as fait du super boulot.
Bonne journée à toutes et à tous.
Estelle
Chère Guyane,
Je relis avec plaisir cette si riche discussion et...
... je n'arrive pas à résister à l'envie de te demander si tu as eu des nouvelles de ta patiente et de son petit bout d'chou qui, selon un rapide calcul, doit avoir bientôt 4 semaines ?...
Est-ce que tout s'est bien passé ? Comment gère-t-elle ses douleurs, sa fatigue et le tsunami émotionnel de la naissance en plus de celui des douleurs neuropathiques ?
Encore un grand bravo pour ta prise en charge et ton accompagnement exemplaire pour cette dame ! Comme l'écrit Claude, elle a eu beaucoup de chance de pouvoir profiter de ton expérience et de ton Humanité.
Belle soirée.
Géraldine
Je n’ai pas eu beaucoup de nouvelles, mais je sais qu’elle a dû recevoir une induction pour provoquer les contractions étant donné qu’elle avait dépassé sa date d’accouchement de plus d’une semaine, puis n’a finalement pas pu accoucher par voies naturelles. Quand je lui ai parlé avant de quitter pour 3 semaines de vacances, elle me disait avoir eu une césarienne, puis que la plaie ne guérissait pas très bien. L’infirmière allait passer chez elle pour les soins de plaie, Elle se sentait fatiguée, mais disait ne pas avoir plus de douleurs qu’avant. Ses pensées sont davantage tournées vers le bébé et l’organisation du quotidien. Elle avait demandé son billet médical pour faire repousser l’expertise médicale prévue le 27 avril, qui allait juger du moment de son retour au travail… Je me suis empressée d’envoyer une lettre de « considérant que … » … « il est recommandé de… » pour appuyer le billet médical.
J’ai offert à ma patiente de m’écrire même si je suis en vacances, s’il y avait urgence. Mais je n’ai pas eu de ses nouvelles depuis le 22 avril. Je pourrai apporter davantage de précisions quand je la reverrai vers la mi-mai.
À suivre!
Guyane
Chère Guyane,
Merci beaucoup pour les nouvelles !
C'est "rassurant" d'apprendre que l'accouchement de ta patiente, son nouveau rythme de vie et sa "gestuelle" de Maman n'aient pas provoqué une exacerbation de ses douleurs neuropathiques...
Bonnes vacances et à bientôt !
Géraldine
Quelques nouvelles de l’évolution de ma patiente.
L’accouchement s’est passé sans exacerber les douleurs du SDRC, ma patiente disant qu’elle était surtout concentrée sur les nouvelles douleurs de contractions. Comme elle a finalement dû avoir une césarienne, elle n’a pas eu à faire attention de ne pas toucher son MS gauche et d’éviter de frotter son tronc côté gauche durant l’accouchement comme ce qu’elle aurait fait en cas d’accouchement naturel.
La récupération de la césarienne s’est compliquée par une plaie qui s’infectait et qui a dû être traitée pendant près d’un mois avant que je reprenne mon suivi. Côté droit du bas-ventre, donc pas trop inquiétant pour le traitement de rééducation sensitive qui se passe du côté gauche, bien que j’avais hâte de voir si ces douleurs en soi avaient quand même nourri les douleurs reliées au SDRC…
Dernièrement, j’ai refait un point de l’arc-en-ciel des douleurs orange et ce point avait remonté de 12 cm dans le domaine dorso-intercostal par rapport à celui de mars dernier. Quel soulagement de savoir que les progrès se poursuivaient, peu importe la vitesse! Ma patiente réussit à maintenir le rythme avec la CSVD au niveau des cluniaux et avec crème à base de lidocaïne au même endroit la nuit. Elle continue d’éviter de toucher. Son conjoint, en congé de paternité, assure actuellement la majeure partie des soins de la petite. Ma patiente arrive à lui donner le biberon en plaçant délicatement son MS gauche sous une grosse couverture et en plaçant la tête de la petite sur cette couverture.
Même si elle n’est toujours pas capable de penser à sa main qu’elle ne reconnaît plus et de l’imaginer normale, ni de regarder les mains de son conjoint bouger sans ressentir d’inconfort, elle est capable de voir bouger celles de son bébé sans avoir de malaises. Elle voit toutefois du progrès quand elle regarde bouger les mains de son conjoint, puisqu’elle ne ressent plus de nausées, seulement des maux de tête et inconforts.
Les points au QDSA sont semblables à mars, mais le total supérieur est enfin passé sous 60 points, étant maintenant à 57 points. Son inquiétude principale actuelle est d’attendre les résultats de l’expertise médicale qu’elle a passée il y a environ trois semaines. Le médecin expert n’avait aucune note de mes suivis depuis près de 18 mois… il y a possiblement eu un problème dans la transmission de mon dossier entre le bureau de la CNESST et l’hôpital où se faisait l’expertise, ou bien le médecin a vraiment lu le dossier en diagonale... J’attends un retour de la conseillère en rééducation à la CNESST. (Inutile de vous exprimer quels sont mes états d’âme!!) Ma patiente craint devoir retourner au travail. Si c’est le cas, son médecin de famille a 30 jours pour contester la décision. Nouvelle expertise à prévoir… difficile de s’en sortir en eaux calmes!
Merci de votre intérêt!
Guyane
Bonjour Guyane cela reste très positif malgré tout ! Merci pour ces nouvelles.
Espérons que la patiente n'est pas à contester la décision du médecin
Oui, c’est positif malgré tout! Un pas à la fois!!
Guyane
Petite question. Tu avais fait avec ta patiente un programme d imagerie motrice devant les troubles d intégration de sa main ?
Maéva
Ce n’est pas moi qui faisais la thérapie par imagerie motrice graduée, mais plutôt le physiothérapeute qui la suivait avant moi. Quand j’ai débuté en décembre 2020, nous avions convenu qu’il cesse toute manipulation, touchers et exercices impliquant les articulations douloureuses et les territoires allodyniques et qu’il s’en tienne à la thérapie par imagerie motrice graduée. Malheureusement, la patiente continuait d’avoir des nausées et inconforts même si cette approche était ramenée au premier stade. Après quelques semaines, nous avons convenu la faire cesser pour se concentrer sur la rééducation sensitive. La physiothérapie est cessée depuis.
Cas complexe qui est très fragile et avance un pas à la fois.
Merci de ton intérêt!
Guyane
Bonjour Guyane,
Bonjour à Toutes et Tous,
Merci beaucoup de nous avoir donné des nouvelles de ta patiente et de ton suivi...
Un grand bravo pour ton engagement et ton travail exemplaire si bienveillant pour cette dame...
Belle journée et à très bientôt !
Géraldine