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Bonjour,
je suis actuellement deux patients avec des SDRC du membre supérieur. La RS est en place mais nous avons également débuté le programme de la thérapie par le miroir. Ces deux patients sont dubitatifs concernant l'évolution globale de leur maladie (je leur ai déjà transmis des articles qui expliquent ce qu'est le SDRC (l'un deux a fait de nombreuses recherches sur Google et c'est la catastrophe pour reprendre toutes les mauvaises infos lues).
Leur compliance n'est pas optimale et j'ai suivi avec intérêt les discussion récentes sur la motivation dans le TTT. J'essaie de les convaincre de ne pas lâcher mais je ne peux pas avancer pour eux.
Avez-vous sous la main des documents / témoignages sur la thérapie du miroir dans les cas de SDRC?
Merci d'avance pour tous vos partages.
Réponses
Même si le document que j’utilise affirme que la thérapie graduée par miroir est indiquée dans les cas de SDRC, les 4 patientes avec qui je l’ai essayée ont vécu des étourdissements, des nausées, et de mauvais symptômes en lien avec leur SDRC avec allodynie. Dans les 4 cas, mes patientes présentaient des débordements extraterritoriaux de leur allodynie mécanique. Ce sont des cas très complexes. Suite à ces expériences, je m’interroge sur l’efficacité réelle de cette thérapie avec les cas complexes. Je suis aussi très curieuse de lire des articles sur le sujet. J’avoue ne pas avoir fait de recherche, mais ta question m’incite à m’y mettre! Alors merci pour ta question! Tant mieux si des membres peuvent nous donner des références!
Peut-être que d’autres ont vécu des succès avec cette thérapie, mais comme elle demande aussi une certaine rigueur, je pense que ce peut être lourd de faire faire ces exercices en plus de ceux de la RSD. Je comprends toutefois que de nouveaux exercices peuvent aider à redonner de l’espoir quand la situation stagne…
Continue malgré tout d’être très à l’écoute de tes patients et d’enrichir la relation de confiance, de poursuivre l’éducation thérapeutique en lien avec la RSD, continue de ressortir des témoignages de succès en lien avec notre méthode, etc.
Estelle pourrait peut-être te donner son expérience de succès quant à l’adhésion du patient, ce qui aide à se réinvestir en situation de découragement, à y croire, etc…
Bon succès!
Guyane, erg et RSDC®️, Namur, Québec
Bon matin Emma,
Bonsoir Guyane,
Chères toutes,
Chers tous,
Cette recherche a déjà été faîte et est faîte en PERMANENCE par le DPT de la méthode depuis
.......
2012.
Vous trouverez le consensus des nombreuses RSDC * CSTP et des échanges avec Candy McCabe, Lorimer Moseley, François Delaquaize et Isabelle Quintal à aux pages:
303 et 304 de la 4e édition. Comme toujours, chaque mot, chaque virgule (merci Aurélie) sont pesés.
Rappelons, qu'il s'agit du Programme Progressif d'Imagerie MOTRICE (Graded Motor Imaging Program * GMIP). Il s'agit de commencer par le début, l'étape no 1, la technique de latéralisation. Si il y a des réactions c'est que la posologie est trop élevée. Ne surtout pas commencer par le miroir (c'est l'étape No 3). Come dit Lorimer, si il n'y a pas de sur-réaction, de temps en temps, c'est que vous ne stimulez pas assez !
La cible ? les neurofibre A - alpha de la proprioception.
Le symptôme ? la sensation d'enraidissement (pas la goniomètrie) ou autres synonymes:
"serrement" "compression" "étau" " broiement". UN mot à choisir avec le patient.
N'oubliez pas que le SDRC de Budapest est un SYNDROME, soit une somme de symptômes.
Le GMIP a un peu d'effet aussi sur le symptôme de sensation de cuisson - dans UNE articulation - /chaud / froid douloureux / glace.
Ce programme n'a aucun effet sur ni la superficie de l'allodynographie ni la sévérité de l'arc-en-ciel des douleurs. du mons, nous ne l'observons pas.
Courage et exprimez votre posture: vous avez accès aux meilleures informations actuelles sur le sujet. Tara Packham a publié une cohorte de 48 SDRC de la main. Sibele de Andrade Melo Knaut prépare avec ses étudiantes de l'UNICENTRO au Brésil une publication de 88 SDRC du pied. 84% des allodynies mécaniques ont pu être supprimées !!!!!!!
Comme dit Marion Muller-Colard: L'humilité ne signifie pas s'humilier soi-même. L'humilité signifie être capable de nombreux allers-retours entre le "je" et le "nous.
A rappeller, parfois, en tout modestie, même en terre catholique comme le canton rural du Jura.
En vivant présentement
Claude
Merci pour ces références. J’irai m’informer davantage.
Pour revenir à mes expériences, pour mes 4 patientes, c’était dès l’étape 1 de latéralisation, où elles doivent se concentrer à regarder la photo d’une main ou d’un pied et dire si c’est du côté droit ou gauche, qu’elles n’arrivaient pas à faire plus de 2 ou 3 minutes sans ressentir de nausées ou d’étourdissements. J’ai tenté de maintenir l’étape 1 plus de deux semaines pour leur laisser le temps de s’adapter, rien à faire. Il m’est arrivé de tenter l’étape 2 après plusieurs semaines, même si elles ne pouvaient se rendre à un 5 minutes, mais les difficultés demeuraient présentes.
Je ne comprends sûrement pas bien comment utiliser le protocole dans de tels cas.
Je vais retourner faire mes devoirs et lire des articles.
Bonne et chaude soirée (très humide au Québec!!)
Guyane
Bonjour Emma,
Le traitement de choix pour un SDRC de Budapest reste la CSVD en cas d’allodynie mécanique et la rééducation de l’hypoesthésie en cas d’hypoesthésie.
Ce qui est donc central pour tes patients est leur compliance à la rééducation sensitive et non au GMIP. Ils doivent apprendre à faire leurs exercices avant 16H00 voire 18H00 pour les latins et laisser l’articulation siège du SDRC de Budapest au repos, autant que possible.
L’écoute des symptômes et du vécu des patients ainsi que l’éducation thérapeutique sont primordiales pour permettre l’adhésion des patients. La lecture du e-News permet de focaliser l’attention des patients sur les réussites de la méthode de rééducation sensitive et limiter le papillonage sur d’autres lectures sur le web.
Dans ma pratique, j'utilise le GMIP comme un complément à la thérapie lorsqu’il y a des sensations d’ « étau », de « compression », etc. Si aucun bénéfice n’est perçu par le patient, ce programme est abandonné sans que la rééducation ne soit perturbée.
Bonne suite de traitements,
Rebekah