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Situation bloquée - SDRC allodynie
Bonjour,
Après quelques mois d'un suivi complexe et ne présentant pas d'évolution positive, j'ai besoin d'un regard extérieur********. Afin d'être sûre de proposer l'ensemble des solutions possibles à cette personne, je vous fais part de la situation, peut être saurez vous repérer ce qui bloque.. :
Anamnèse: femme 42 ans brûlure chimique au 2eme degré par produit d’entretien en mai 2016 sur le dos de la main gauche. Chirurgies à plusieurs reprises : détersion, adhérences, tenoarthrolyse. Cette dernière ayant eu lieu en 03.2017. Depuis cette chirurgie, douleurs neuropathiques +++.
Mariée, 3 enfants, un époux très occupé. En arrêt de travail (assistante maternelle, a failli faire tomber un enfant à cause des douleurs)
**Premier bilan rééducation sensitive : 22.03.2019. **
QDSA : 44-94/100
Allodynographie : non réalisable entièrement, seuls les points distaux et proximaux ont pu être réalisés.
AEC 0.03g
Condition neurpathique :
Stade V de lésions axonales de la branche superficielle du nerf radial (théorique car zone de lésion initiale mais douleurs très étendues) avec allodynie mécanique statique grave (débordement extraterritorial très important : ensemble du membre supérieur).
**Dans les premiers temps : **
- Réadaptation AVQ pour éviter les contacts MSG
- Mise en place rééducation sensitive avec
o éviction contact, éviction mouvement MSG
o contre-stimulation vibrotactile à distance : zone segmentaire Th8 : 8 fois par jour pendant 1 minute ou moins longtemps si inconfortable. La zone de CSVD est confortable, identique au côté droit.
L'observance a été très difficile à tenir car vie de famille complexe : utilisation et contact MSG assez fréquents… Après discussion en équipe et avec Mme, on a convenue d’une période plus propice pour la mise en place à 100% de la rééducation sensitive. Mme a choisi le mois d’août. Entre le mois de mars et le mois d’août, suivi régulier pour accompagner et notamment amener progressivement vers l’éviction contact/mouvement. TTT médicamenteux mis en place (Laroxyl, Lyrica, Imovane). 3 séances avec psychologue dont 1 séance hypnose : angoisse ++.
Début août :
Bilan = QDSA : 44-92/100
Allodynographie : augmentation de la surface en proximal
AEC 0.03g.
Au 13.08.2019 : a pu mettre en place +++ depuis 15 jours les actions pour limiter les contacts et mouvements. Cependant, aggravation de la situation, avec seulement léger mieux côté QDSA.
QDSA : 47-88/100
Allodynographie : augmentation de la surface en proximal et médial
Avez-vous une idée pour débloquer la situation ? J’aimerai être sûre d’avoir fait le tour des possibilités avant de déclarer un stop pour non réponse à la méthode…
Mme me dit souhaiter arrêter le suivi si pas d’amélioration fin août.
D’avance merci pour votre lecture et vos possibles idées.
Fanny
(RSDC depuis février 2019)
Réponses
Bonjour Fanny,
Merci de nous faire réfléchir avec toi.
Je suis tellement convaincue de la fertilité de nous présenter mutuellement nos situations complexes...
Premièrement, décompose ton score global au QDSA en symptômes douloureux isolés et plus particulièrement ceux qui signent le SDRC:
-la sensation de cuisson ou de glace
-la sensation de raideur
En évitant de bouger l'articulation, siège du SDRC : (ici, le poignet ou les MPl ou MP ll ?).
La mobilisation active ou passive des articulations siège du SDRC et siège de la sensation de cuisson ou de glace et de la sensation de raideur augmente ces sensations.
Le bras gauche peut bouger modérément et inévitablement, c'est le pouce ou l'index ou le poignet qui doit rester tranquille.
Ce sont les symptômes tels que la sensation de cuisson ou la sensation de raideur qui vont diminuer en premier.
À ce moment-là, ta patiente différenciera mieux les douleurs spontanées (névralgies) et les douleurs provoquées (allodynie). Ce sont ces dernières qui vous partir en second.
Logiquement, il faut que l'hypoesthésie sous-jacente soit traitée pour que les névralgies diminuent. Les symptômes spontanés vont partir en troisième.
Si, ta patiente a des symptômes type compression/étau, ce sont des symptômes proprioceptifs, l'approche par imagerie motrice peut être fructueuse. Mais, attention de choisir un moment propice pour amener un complément à la rééducation sensitive.
Voilà, humblement.
Laure Haggenjos Suisse
Bonjour Fanny,
Effectivement tu es face à une situation complexe… Si j’ai tout bien compris, début des douleurs neuropathiques : mars 2017, premier bilan rééducation sensitive : fin mars 2019, CRPS de la branche superficielle du nerf radial avec allodynie mécanique statique (stade V de lésion axonale) depuis 24 mois, mi-août légère diminution du QDSA malgré une aggravation de l’étendue du débordement extraterritorial...
Donc en 4 mois et demi, avec toutes les mesures pertinentes mises en place, un super travail pluridisciplinaire, malgré des conditions familiales difficiles pour oser espérer une amélioration de la situation, vous avez obtenu déjà un tout petit mieux avec un statut pareil… C’est déjà encourageant… Il me semble que ça vaudrait vraiment la peine de poursuivre avec la rééducation sensitive et cette légère amélioration pourrait en être l’argumentation…. Et en plus si cela ne fait que deux semaines qu’elle applique vos recommandations…
Pour répondre à ta question, je t’en poserais quelques-unes volontiers pour suivre le fil de mon raisonnement :
Qu’en penses-tu ? Qu’en pensez-vous ?
Bonne fin de journée.
Géraldine
Bonjour,
Merci pour vos réponses.
Pour compléter vos questions et remarques ;
symptôme du QDSA : pour le moment légère diminution de la sensation de chaleur effectivement. J'attends le prochain RDV pour analyser l'évolution.
imagerie motrice : je me questionnais sur la mise en place du protocole. J'ai attendu jusqu'à maintenant pour ne pas surcharger d'informations Mme et également car l'observance de la CSVD était déjà complexe dans l'organisation familiale, alors j'ai préféré alléger le programme. Mais au vu de vos remarques, je pense que je le proposerai prochainement.
CSVD : la zone de contre-stimulation a été évaluée à plusieurs reprises. Stable depuis qqs semaines car confortable et identique au controlatéral. Je referai tout de même un point lors du prochain RDV. Je rappellerai également la consigne d'arrêt après 16h. J'en ai parlé au début du suivi mais un rappel est peut être nécessaire.
gant : je pense que les douleurs provoquées par la mise en place seraient insupportables (malaise lors du moindre contact avec un vêtement). Une orthèse type "bouclier" avait été conçue par une orthésiste afin de réduire les contacts accidentels, résultat peu concluant.
concernant l'époux, il semble distant et n'est pas disponible pour une rencontre (proposée pendant les congés). Il ne parait pas pouvoir être une ressource et je pense que c'est une partie de l'explication des difficultés du suivi.
Pour conclure :
En espérant que Mme accepte de poursuivre les séances...
Merci encore pour vos retours !
Bonne journée à tous
Fanny
Bon matin à toutes et à tous,
J'ai pour habitude de dire aux patients avec une telle condition qu'ils ont
DEUX maladies:
Présentement, la priorité thérapeutique est de diminuer:
L'allodynie.
La mise en place du programme progressif d'imagerie MOTRICE (PPIM)
ne va possiblement diminuer que:
Cependant, le PPIM n'est PAS indiqué pour diminuer le symptome douloureux au toucher, quel est-il ?
Attention, un SDRC ne demande pas de prescription de:
" éviction mouvement MSG"
mais seulement d'éviction du mouvement de l'articulation qui est le siège du SDRC,
"8 fois par jour pendant 1 minute ou moins longtemps si inconfortable"
est une formualtion inexacte:
On ne s'arrête pas si c'est inconfortable.
On continue tant que c'est CONFORTABLE
Si "ça va" c'est que nous sommes déjà contra-thérapeutique.
LA QUESTION est
Qui va faire QUOI et QUAND dans cette famille avec
la vie de manchot de Madame ?
QUI va suppléer ses activités et QUELLES activités ?
C'est presque un retour à domicile d'un CRRF après une ..... hémiplégie (ou du moins une monoplégie)
Courage
Claude
Bonjour,
Merci pour ce complément.
Effectivement, j'avais bien notion que l'imagerie motrice aura un effet potentiel uniquement sur certains symptômes du SDRC.
Concernant la contre-stimulation, je vais refaire un point avec Mme pour être sûre qu'elle soit thérapeutique.
Pour la répartition des activités, cela a été le gros du travail durant ces derniers mois, justement pour que ce mois d'août soit le moins sollicitant possible. Cependant, à l'arrivée de septembre, Mme s'inquiète de ne pas pouvoir poursuivre l'organisation mise en place (reprise des activités diverses et variées des enfants, absence de Monsieur, pas de relai amis ou famille, refus AH extérieure pour diverses raisons...). Les enfants se sont saisis de certaines choses, ce qui est déjà un bon début.
Nous allons continué la réadaptation justement pour optimiser la rééducation sensitive.
Bonne journée à tous !
Fanny
Bonjour Fanny,
Je suis actuellement face à une situation similaire, je me permets donc d’intervenir.
Tu précisais dans ton 1e message que ta patiente est en arrêt de travail mais que l’observance a été très difficile à obtenir. Pendant 4 mois et demi, tu as tâché de mettre en place des adaptations sur les activités de vie quotidienne de Madame et de trouver des relais lorsque cela n’était pas possible afin qu’elle puisse respecter :
Tu souhaites être sûre d’avoir fait le tour des possibilités avant de déclarer un stop pour non réponse à la méthode.
Je dirais que la non réponse à la méthode vient surtout du non-respect du cadre thérapeutique par la patiente. Tu lui as donné deux prescriptions, qu’elle ne respecte toujours pas après 4 mois et demi et plusieurs ajustements.
Dans cette situation, je dirais que dans les conditions actuelles, qui ne sont pas favorables au traitement, tu ne peux pas lui offrir de solution avec la méthode de rééducation sensitive des douleurs neuropathiques.
Soit les conditions changent, et je reprends la réponse de Claude : Qui va faire QUOI et QUAND dans cette famille avec la vie de manchot de Madame ? QUI va suppléer ses activités et QUELLES activités ?
Soit les conditions restent identiques et la méthode de rééducation sensitive des douleurs neuropathiques ne peut pas être mise en place.
Qu'en penses-tu ? Qu'en pensez-vous ?
Au plaisir toujours renouvelé de vous lire,
Florine
Bonjour Florine,
Merci pour cette mise en perspective.
Je vois cette personne demain. Je vais refaire le point sur l'évolution, son vécu, les possibilités de poursuivre les changements... et en fonction de cela nous déciderons s'il est judicieux et pertinent de poursuivre ou non.
Merci à tous
Bonne journée
Fanny