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Quand la douleur fait partie de l'identité de la personne

Bonjour tout le monde,

Je suis actuellement une jeune fille de 10 ans avec un CRPS du nerf péronier profond avec allodynie mécanique, stade V de lésions axonales. Arc en ciel rouge

Cette jeune fille souffre depuis 3 ans. Elle a suivi de nombreux traitements ergo ou autre tous soldés par des échecs. Elle a été orientée en début d'année pour de la rééducation sensitive auprès de Claude.

La contre-stimulation est en place (sur la joue, 30 secondes max sinon cela crée de douleurs).
Mais la situation m'interpelle. Voilà trois ans que Mlle marche sur la pointe du pied, développant un pied en équin. Quand je teste l'arc-en-ciel, elle réagit avant même que je ne la touche. Elle ne peut s'imaginer ne pas avoir mal. La douleur fait littéralement partie d'elle.

Le travail de contre-stimulation porte ses fruits et la zone diminue lentement. Mais si je viens vers vous c'est pour des conseils sur comment l'aider à prendre de la distance. J'imagine bien qu'avec un arc-en-ciel rouge les douleurs soient importantes et invalidantes, mais là c'est plus que ça. Elle vit à travers cette douleur...

Pour le moment, en plus de la contre-stimulation, nous travaillons avec la thérapie du miroir et je lui demande de visualiser un pied qui ne fait pas mal... ce qu'elle arrive à faire depuis peu.

Avez-vous connu des situations identiques? qu'avez vous mis en place?

Merci d'avance de vos précieux conseils

Cynthia

Réponses

  • Bonjour Cynthia,

    Personnellement cela m'arrive très régulièrement chez les enfants. De ce fait nous faisons un travail en collaboration avec la psychologue du service et l algologue
    Cette prise en charge nous permets a la fois de travailler sur l aspect reeducatif mais également sur les bénéfices secondaires a la douleur ou plus généralement "le rôle de la douleur" et moduler les traitements.

    Très souvent,
    Une histoire se cache derrière cette manifestation douloureuse: dans mon expérience j ai eu: parent peu présent, mauvaise compréhension de la patho, événement d adversité, harcèlement scolaire, ...

    Du coup j ai une approche "type" avec les enfants qui consiste à expliquer de manière ludique mais en posant des questions à l enfant, sa pathologie: qu est ce qu on t a dit? Expliques moi ce que tu as? Que ce passe t'il dans ton pied... etc etc
    Aussi j effectué un genosociogramme afin de bien situé l enfant dans la famille.
    Je questionne sur : " papa va bien? Maman va bien? "
    Et j inclue la RSDC

    J ai eu pas mal de surprise mais globalement ca aide pas mal.

    Petite observation pas très scientifique:
    La plupart des enfants que je vois font
    Un CRPS du peronnier...

    Ah Oui,
    Je dois également gérer les béquilles (peuvent être renforcateur mais très souvent nécessaire)
    Le sport, l ascenseur a l ecole, les exercices a l ecole (8x/1min/jour!) Le regard des copains copine etc etc ...

    En tout cas c est pas facile mais j ai de bons résultats globalement.

    A bientôt!
    Sylvain
  • mai 2018 modifié

    Chères toutes,
    Chers tous,

    Je me permets de vous informer qu'Isabelle Quintal sous la direction des Prof Bourbonnais et Dyer (Université de Montréal) vienne de publier une proposition de prise en charge avec les deux méthodes (ci-dessous). Cependant, attention, il n'y a aucune donnée probantes pour traiter une allodynie par GMIP. Ce programme est indiqué pour le traitement des douleurs neuropathiques fantômes et pour les CRPS: sensations de raideur et sensations de cuisson.

    Quintal, I., Poiré-Hamel, L., Bourbonnais, D. & Dyer, J.O. (2018). Management of long-term complex regional pain syndrome with allodynia : A case report. J Hand Ther, 31(2), 255-264.

    Ce NOUVEL article est payant. Profitez de vite télécharger avant qu'il ne soit pas trop tard et qu'il devienne payant:
    http://www.jhandtherapy.org/article/S0894-1130(17)30039-X/pdf

    Toute belle fin de semaine

    Accueil, transmission et espoir

    Claude

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