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Cas très complexe avec SRDC et autres

Bonjour,
J’ai une patiente de 45 ans qui souffre de spina bifida avec lipome au niveau lombaire et syndrome de queue de cheval. Elle souffre aussi de fibromyalgie. Elle est intolérante aux médicaments. Elle a aussi des douleurs associées à de la dyspepsie. Elle s’est faite opérée en août 2015 pour une décompression nerveuse et une fusion en lien avec une hernie au niveau L4 - L5 et fut en convalescence pour un an. Elle était en arrêt de travail depuis 2012, mais avait déjà débuté des douleurs à sa hanche gauche suite à l’accouchement de sa 3e fille en 2003. Mais depuis son opération de 2015, les douleurs ont augmenté et elle est incapable de retourner travailler sans amplifier ses douleurs (a travaillé du 4 septembre 2019 au 4 mars 2020 dans une usine de production de cannabis) et elle présente des douleurs multiples surtout sur le côté gauche de son corps. Je l’ai évaluée à partir du 23 avril 2020 à distance (QDSA et tableau des signes et symptômes du SDRC de Budapest). Après discussion avec elle, elle me demande de prioriser la douleur qu’elle ressent en haut de sa cicatrice d’opération au dos, vis-à-vis la vertèbre Th 8 puisque cette douleur l’incommode depuis son opération. Or, elle a des signes et symptômes répondant au SDRC de Budapest, qui se situent à différents endroits dont une sensation de froid au pied gauche.
J’ai fait une allodynographie dans le département dorso-intercostal gauche, mais je n’ai pas osé chercher de point inférieur, puisque j’aurais risqué d’évaluer toutes les branches nerveuses inférieures et j’avais suffisamment amplifié ses douleurs par mes touchers de microfilaments. J’aurais pu l’étendre jusqu’au département sacré tellement les douleurs s’étendent, sans savoir si ce sont plusieurs branches affectées par une même opération, ou par son syndrome de queue de cheval, ou par la fibromyalgie. J’ai de la difficulté à poser ma condition neuropathique. Son chirurgien lui a aussi dit que ses nerfs dans son lipome sont entre-mêlés et non distribués de manière normale. J’avais quand même recommandé de ne pas toucher le moins possible à son côté gauche de Th8 en descendant et prescrit de la CSVD sur la branche antérieure du 2e nerf thoracique pour s’assurer d’une zone confortable et accessible. Aucune zone disponible en inférieur. Il y a évolution de l’allodynographie/arc-en-ciel des douleurs (violet) en dorsal gauche (évaluation en personne les 2020-06-04, 2020-06-18 et 2020-07-03): zone allodynique réduite d’environ 75% en 29 jours. Total des douleurs au QDSA du 2020-04-23: 45 - 64 points et QDSA du 2020-06-18: 17 - 67 points. J’ai déjà recommandé un suivi en psychologie. RDV à venir. Je suis sur le point de recommander un suivi par un rhumatologue pour la fibromyalgie, un suivi par un ophtalmologiste pour les problèmes de vision que l’optométriste ne décèle pas, par un médecin spécialiste (physiatre) pour m’aider à poser le diagnostic de SDRC vu que son médecin de famille associe toutes ses douleurs à sa fibromyalgie. Son chirurgien pour le dos ne veut pas la revoir et prévoit plutôt la référer à un chirurgien en pédiatrie spécialisé pour spina bifida, que j’aimerais faire retarder si on voit encore de l’évolution avec la rééducation sensitive.
Pour nommer la 1e condition neuropathique, je tends vers une névralgie incessante de la branche dorsale du 8e nerf thoracique avec allodynie mécanique (stade IV de lésions axonales Abêta) avec débordement inférieur jusqu’à la branche dorsale du 12e nerf thoracique gauche. Ce serait trop facile de dire « jusqu’à la branche postérieure du 1er nerf coccygien gauche » mais je n’ai pas tout évalué. Je soupçonne un SDRC de Budapest dans une des branches nerveuses du pied gauche (non évalué) et une autre condition neuropathique de longue date au niveau de la hanche gauche, sans parler des différentes douleurs qui suivent le trajet du nerf cutané postérieur de la cuisse, des élancements dans l’aine gauche, de l’allodynie mécanique sur la hanche droite, des douleurs de types crampes des tempes vers les yeux, diminution de mobilité de l’omoplate gauche, douleurs à l’effort à l’omoplate et à l’épaule gauche, douleur variable au coude gauche... Elle a aussi eu, en mars dernier, une réaction au visage au niveau du nerf trijumeau DROIT lors d’une colonoscopie! Elle pense avoir réagi au gel utilisé pour le test. Elle attend des rendez-vous chez le dentiste et ne veut pas qu’on traite cette région maintenant.
Si je me concentre sur le traitement débuté au tronc, est-ce que je peux quand même mentionner qu’elle présente des signes et symptomes d’un SDRC de Budapest ailleurs qui sera évalué après le traitement du département dorso-intercostal?
Aurais-je dû commencer par traiter le SDRC au niveau du pied même si j’observais d’autres conditions en niveau supérieur?
Je me disais que de toute façon, la recommandation de ne pas toucher... et la CSVD en niveau supérieur est bonne aussi pour les différentes conditions en inférieur et qu’en traitant au tronc, on augmentait les zones de travail confortables pour plus tard. Mon raisonnement est-il bon? Dans mes recommandations de spécialistes, devrais-je m’en tenir au psychologue et au physiatre ou je recommande la panoplie?
Merci à l’avance pour vos idées et réflexions!
Guyane

Réponses

  • Bonjour! Quel cas fascinant!
    Je ne suis vraiment pas une spécialiste et je viens de débuter avec la méthode, alors prend mon opinion comme tu veux. Par contre, je me sens un peu interpellée puisqu'on commence à nous amener plusieurs cas du genre à la clinique de la douleur ou j'ai commencé à travailler...
    Je me demandais si tu avais pensé à débuter un traitement par imagerie motrice pour le membre inférieur gauche? C'est une technique que j'ai commencé à utiliser un peu plus, surtout qu'elle est facile à enseigner et suivre à distance! J'ai vu de bon résultat, surtout pour les signes trophiques des SDRC.
    S'il y a présence de signe de SDRC au niveau du dos, je suis d'ailleurs entrain de le tester avec une patiente avec des images de dos (surtout pour le schémas corporel altéré et la distorsion de l'espace péripersonnel ) et nous avons de bon résultats pour le moment. C'est encourageant.

    Je suis curieuse de savoir ce que les autres membres en pense, mais j'aurais tendance à tenter de trouver la branche et de traiter au niveau du pied, surtout si cela la limite ++ au niveau fonctionnel?... Je ne pense pas qu'il soit trop tard, surtout si la plainte principale était au niveau thoracique... Est-ce que de combiner les deux aiderait? J'imagine que nos collègues avec un niveau plus avancé vont répondre mieux que moi. De plus, est-ce que la patiente serait prête à s'investir? À trop traiter en même temps, j'ai vu plus de patients abandonner en cours de route...

    Pour la recommandation des spécialistes, je suis aussi curieuse de savoir ce que les autres membres en pense... mais qu'est-ce que le physiatre apporterait de plus? Le médecin de famille est-il à ce point fermé à l'idée de discuter du diagnostique?
    Je suis aussi vraiment d'accord d'avoir une collègue psychologue qui t'aiderait a travailler sur les autres composantes de la douleur!
    Sinon, je pense aussi comme toi pour la rencontre avec le chirurgien spécialiste.. pourquoi ne pas te laisser du temps pour voir ou ton traitement te mène? Je crois que tu devrais tenir ton point la dessus. Je me rappelle d'ailleurs d'avoir lu des collègues ici récemment avec des histoires similaires, où les infiltrations/bloc moteurs/retour en chirurgies avaient envenimé les choses...

    J'espère t'aider dans tes réflexions. Je suis impatiente de lire les autres réponses puisque comme j'ai dit, j'ai des cas similaires!

    Donne nous des nouvelles :smiley:

    Mélanie Amann

  • Imagerie motrice, bonne idée pour quand je traiterai le
    MI gauche, puisque Mme semble avoir des difficultés à le faire obéir quand elle traverse des obstacles et parfois elle chute.
    Je n’y avais pas pensé pour le dos, mais actuellement juste de faire les allodynies et QDSA et relation d’aide à domicile, je dépasse souvent mon heure de rencontre...
    Et pour le SDRC au dos, j’ai justement ajusté mes connaissances dans une autre discussion ce matin où je réalisais qu’on voit des SDRC seulement dans des articulations avec capsule. Donc pas au niveau thoracique.
    Dans un cas aussi complexe, je me rappelle qu’il nous a été conseillé de traiter une condition à la fois, surtout quand le QDSA était au-dessus de 60 points si je me rappelle bien. Effectivement, risques d’abandon pour la patiente si trop exigeant.

    Merci pour ton commentaire!

    Guyane
  • Bonjour Guyane,
    Je me souviens que dans les cours nous parlions de prioriser avec le client les territoires à traiter, pour favoriser l'adhésion et pour ne pas nous surcharger ou nous éparpiller comme thérapeute. Aussi, je me souviens que les SDRC étaient dans les membres seulement et non au tronc.
    Compte tenu de l'évolution positive du traitement, je crois que tu devrais continuer les traitements de CSVD en th2 pour le territoire en th8, puis ensuite traiter le pied.
    Tu pourrais aller explorer aussi d'autres méthodes de gestion de la douleur (méditation pleine conscience de Jon kabat Zinn -principes pour méditer avec la douleur), respiration cohérence cardiaque. Et aussi interventions éducationnelles pour diminuer la charge mentale en lien avec les douleurs.
    Pour les spécialistes, le psychologue serait d'une bonne aide (angoisse de morcellement?) mais le physiatre risque de vouloir injecter. Je retarderais la référence en Chirurgie. Toutefois le rhumatologue pourrait s'avérer utile pour départager les douleurs fibromyalgie des autres douleurs et pour bonifier un traitement médicamenteux pour la fibromyalgie, mais je n'ai pas suivi le module 4 et j'ai besoin de l'avis de nos consoeurs/confrères là-dessus.
    Donnes nous des nouvelles de tes choix et de l'évolution.
  • Merci pour les suggestions! Ça m’aide à planifier mes modalités thérapeuthiques quand je suis en téléréadaptation occasionnelle avec elle!
    Et pour le physiatre, j’espérais le consulter pour essai de crème médicamenteuse même si je crains les réactions de ma patiente qui réagit à toutes sortes de produits. Mais je peux peut-être attendre et prioriser effectivement le rhumatologue. Peut-être que lui aussi pourrait faire la prescription d’une crème à base de lidocaïne ou autre...
  • Vous avez piqué ma curiosité avec le fait que les SDRC ne sont que dans les articulations avec capsule. J'ai d'ailleurs encore une patiente en attente avec comme diagnostique de référence une suspicion de SDRC au niveau thoracique post mastectomie... hmmmm. Je vais tenter de faire une petite recherche la dessus! Si vous avez des articles de littérature à me proposer je suis preneuse! Merci beaucoup!

  • Je suis également interpellé par l'utilisation de crème médicamenteuse. En utilisez -vous souvent et si oui de quel type et selon quel modalité? l'application de crème n'est-elle pas contradictoire avec l'allodynie ?
    Trop de sujet intéressant et réflexif. Mon cerveau est en ébullition ces derniers jours. j'ai des difficultés à tout intégrer.
    J'ai l'impression d'avoir Claude devant moi AHAHAHA !!!

  • En toute modestie, en prévision du 4 août, relis attentivement le chapitre 13 de la 4e édition de notre livre. Ce chapitre a été grandement modifié avec les dernières références. Au niveau de la grammaire des images, il y a la pièce jointe déjà traduite en angalis et en allemand.
    http:https://unifr.academia.edu/ClaudeJSPICHER/Restless-sleep//

  • Les anesthésistes sont souvent très rapide à prescrire cette crème magistrale de lidocaine ou de kétamine. Avant que moi et l'ergothérapeute arrivions à la clinique de la douleur, c'était le traitement de prédilection des médecins pour traiter l'allodynie...
    Je ne l'ai pas encore essayé dans le cadre d'une rééducation sensitive et je n'ai pas pu observer les effets, mais j'ai justement rencontré un patient hier qui après avoir mis cette crème au niveau thoracique (sur une allodynie mécanique tactile AEC jaune (!) de la branche perforante latérale gauche de T5) à eu une augmentation importante des sensations de brûlements tout de suite après l'application... Il n'en a pas continué l'application...
    J'imagine que cela doit peut-être dépendre de la sévérité de l'allodynie tactile? Je n'ai pas pu voir assez de cas de mon coté.

    Je n'ai malheureusement pas encore accès à la 4e édition du livre!... Je continue mes lectures :blush:

  • Il existe six étiologies aux douleurs neuropathiques (Woolf & Manion, Lancet 1999) :
    1. Traumatique (exemples : fracture, coupure) ;
    2. Compressive (exemples : syndrome du tunnel carpien, hernie discale) ;
    3. Psychosomatique (exemple : résolution d’un conflit interpersonnel dont le patient est conscient) ;
    4. Métabolique (exemple : diabète) ;
    5. Infectieuse (exemples : herpès, bactérie);
    6. Biochimique (exemples : chimiothérapie, capsaïcine).

    Cela fait partie de l'idée que si vous faîtes une neurotomie (en l'occurence biochimique ET irréversible) que le nerf ne va plus faire mal. Que le ganglion somatosensible primaire dans sans ganglion spinal, paravertébral, ne va pus déclencher de potentiel d'action.

    L’évaluation de l'efficacité se fait par EVA qui additionne les douleurs neuropathiques spontanées - névralgies - qui vont en effet diminuer temporairement et la diminution de l'hypersesnsibilité qui ne va pas diminuer, au contraire.

  • Ah la fameuse Capsaicine. Cette question qui me turlupine depuis mes débuts en RSD.... d'autant que notre clinique de la douleur veut la développer.
    Ils ont accepté avant le confinement de comparer Capsaicine seule contre Capsaicine +rsd. J'aurais préféré capacité vs RSD. C est un début de réflexion ?
    Pour la crème avec lidocaine j'ai eu la même expérience que toi. La crème avait été prescrite pour tenter de favoriser la mobilité articulaire dans le cadre d'un SDRC..... fort heureusement augmentation des douleurs donc arrêt de l'application immédiate. Pas gagner la communication pluri
    Je dois encore beaucoup travailler là-dessus
  • Mmh la lidocaïne (ou crème EMLA 5%) n'a pas le même effet que la capsaïcine . Cette dernière génère un bloc nerveux temporaire. Elle bloque temporairement le caractère électrique de la douleur neuropathique. Elle est contre-indiquée avec la rééducation sensitive, car elle fait son exact contraire: Réveiller la peau pour endormir les douleurs neuropathiques".

    Spicher, C.J. (2008). Réveillez votre peau pour endormir vos douleurs neuropathiques. Communiqué Santé, 60, page 10.

  • Concernant l’application de crène à base de lidocaïne, j’ai bien retenu dans la formation qu’elle ne doit JAMAIS être appliquée sur une allodynie. Elle peut être utilisée sur la région de CSVD. Quand les médecins la prescrivent sur la région allodynique et que le client veut suivre l’indication du médecin, soit on essaie de s’entendre avec le médecin avant pour faire changer l’endroit d’application, soit on attend l’effet négatif et qu’on propose ensuite au patient de l’essayer en zone de CSVD selon nos explications scientifiques.
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