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RSD indiquée ou non avec épilepsie focale?
Bonjour à toutes et tous,
J’ai commencé à évaluer une jeune femme ayant eu 3 AVC causés par purpura thrombocytopénique thrombotique (PTT) mais qui présente aussi des épisodes quotidiens d’épilepsie focale lors de fatigue.
Elle présente des symptômes de douleurs neuropathiques à la main gauche et au visage gauche, probablement des névralgies intermittentes sans allodynie (stade III de lésions axonales Abêta).
En faisant le test de discrimination des deux points statiques sur la branche palmaire du nerf médian gauche, sa bouche s’est affaissée du côté gauche. Elle et son mari ont dit que c’était un signe d’épilepsie focale. Elle s’est replacée en respirant et en relaxant.
J’hésite à poursuivre avec la RSD, puisque je vois souvent de la fatigue importante suite aux sessions de RSD et pour cette patiente, la fatigue cause de petites crises d’épilepsie.
Avez-vous déjà lu ou discuté d’une contre-indication à faire de la RSD en présence d’épilepsie?
Que feriez-vous dans cette situation?
Merci d’avance pour vos commentaires!
Guyane Mireault, erg et RSDC©️ niveau 4
J’ai commencé à évaluer une jeune femme ayant eu 3 AVC causés par purpura thrombocytopénique thrombotique (PTT) mais qui présente aussi des épisodes quotidiens d’épilepsie focale lors de fatigue.
Elle présente des symptômes de douleurs neuropathiques à la main gauche et au visage gauche, probablement des névralgies intermittentes sans allodynie (stade III de lésions axonales Abêta).
En faisant le test de discrimination des deux points statiques sur la branche palmaire du nerf médian gauche, sa bouche s’est affaissée du côté gauche. Elle et son mari ont dit que c’était un signe d’épilepsie focale. Elle s’est replacée en respirant et en relaxant.
J’hésite à poursuivre avec la RSD, puisque je vois souvent de la fatigue importante suite aux sessions de RSD et pour cette patiente, la fatigue cause de petites crises d’épilepsie.
Avez-vous déjà lu ou discuté d’une contre-indication à faire de la RSD en présence d’épilepsie?
Que feriez-vous dans cette situation?
Merci d’avance pour vos commentaires!
Guyane Mireault, erg et RSDC©️ niveau 4
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Réponses
Je crois qu’à ta place je ne le ferai pas non plus. Mais peut être que la question c’est quels sont les risques et les avantages que la patiente y voit. Et que ce soit elle qui décide de ce qu’elle souhaite faire par la suite ?
Est ce que es crises sont douloureuses ? Et ce que cela persiste longtemps après ton interventions ?
Bonjour Guyane,
Bonjour à toutes et tous,
Nous avons dans mon service l'habitude de prendre en soin des personnes présentant un Covid long.
Et nous sommes très vigilant à repérer les activités qui peuvent leurs causer des "Malaises poste effort". Et parfois une activité demandant une concentration importante peut en être la cause (à ne pas généraliser bien sûr cela est très dépendant une la personne).
Nous utilisons régulièrement la Méthode de Pacing avec eux pour identifier leur niveau de fatigue et de voir les activités qui peuvent être source de leur fatigue afin de réduire parfois le temps de séance/ d'activité ...
Il nous arrive de devoir faire seulement 5 minutes de concentration/ effort / double tâche/ exercice pour certains.
Les malaises post efforts ne sont pas toujours consécutif à l'activité, il est donc intéressant d'étudier les activités de la journée de la personne. (parfois les malaises post effort sont observable 3 jours après ...) ( exemple d'une patiente ayant fait un malaise post effort après une dispute avec un des ses enfants à J+3).
Il me semblerait intéressant que tu puisses éventuellement réalisée ton évaluation sur plusieurs séances afin d'en diminuer l'intensité de concentration et donc d'éviter les malaises post effort qui semble être caractérisé chez ta patiente par ses crises épileptises.
L'adaptation de la rééducation comme pour l'hypoesthésie sous-jacente avec une diminution du temps de stimulation et donc de concentration peut être judicieux.
Je vous prie de bien vouloir m'excuser par avance si mes propos ne sont pas le fruit d'une longue étude ou relatés par des articles scientifiques mais il me semble intéressant de partager cette expérience du terrain avec vous dans ce cas si.
En espérant avant pu t'aider dans ton raisonnement Guyane,
A très vite
Amicalement
Elodie, RSDC©️ niveau 4
P.S. : Je vous prie de m'excuser pour le nombre important de fautes d'orthographe dans mon message précédent. La journée a été riche en tâches ardues et ma concentration fait défaut.
Nous avons revu la patiente aujourd’hui (ma stagiaire et moi).
À la suite de notre rencontre de jeudi dernier, elle a ressenti des chocs électriques plus intenses dans les heures qui ont suivi notre rencontre, sur son bras (territoire du nerf cutané latéral de l’avant-bras gauche) alors que j’avais fait le test de 2 points statiques dans le territoire des nerfs collatéraux palmaires du nerf médian (tous deux dans le faisceau latéral du plexus brachial, C6-C7).
Or, elle présente une forte hypoesthésie à la main gauche et ne la sent pas. Le test de 2 points à 90 mm la semaine dernière était non concluant (5/10) et nous devions l’essayer à 105 mm, mais je n’ai pas osé.
Elle ne s’est pas plaint d’autres crises d’épilepsie suite au test, mais elle ne sent pas ses crises; ce sont ses proches qui doivent l’aviser que sa bouche est croche et qu’elle doit se reposer.
Si ses crises se font toujours de manière motrice dans la région faciale gauche, j’en déduis que l’endroit affecté au cerveau est dans le cortex moteur et non dans l’aire somesthétique primaire. Ce qui me préoccupe, c’est qu’elle présente aussi des engourdissements dans le même territoire du nerf mandibulaire, branche du nerf trijumeau [V3] où se manifestent ses crises d’épilepsie focale. Mais je lisais que les épilepsies focales peuvent se manifester autant au niveau moteur, langagier, végétatif, émotionnel, que sensitif (douleur) ou autres selon les régions du cerveau affectées. Donc rien ne me confirme que ses manifestations de douleurs viennent des AVC et non des crises d’épilepsie focale. Nous prévoyons lui demander son autorisation pour discuter de sa condition avec son neurologue.
En attendant, oui, nous avons prévu d’explorer ses stratégies de gestion d’énergie pour faire de l’éducation concernant l’économie d’énergie (pacing). Ma stagiaire lui a remis un journal quotidien à remplir pour mieux connaître ses moments de fatigue et les moments où elle a plus d’énergie. Nous tenterons de faire le lien avec l’intensité de ses engourdissements au cours de la journée.
Et que pensez-vous des chocs électriques quelques heures après le test de 2 points, sur un territoire cousin au territoire testé? Manifestations épileptiques? Névralgiques? Allodyniques?
Guyane
Selon le neurologue, le signe d’épilepsie focale (affaissement de la figure du côté gauche) n’est pas causé par mon test de discrimination de deux points.
La patiente présente aussi des engourdissements sur la main gauche (même main que je testais!) qui sont un deuxième signe d’épilepsie focale. Le neurologue dit que mes interventions en rééducation sensitive ne peuvent pas causer de crise d’épilepsie. Les symptômes de douleurs neuropathiques proximales au territoire testé seraient donc le résultat de mon test selon lui et non un signe d’épilepsie focale.
J’aurais aimé élaborer sur la question mais après 5 minutes, il me remerciait et raccrochait.
Alors voilà où j’en suis.
Guyane
Merci de nous partager ce retour avec le neurologue.
Nous débutons, dans mon service, une prise en soin d'un patient ayant fait un état de mal et connue pour son épilepsie. Je viens donc de récupérer le contact de neurologues spécialisé dans ce domaine.
Je vais essayer de prendre contact avec eux afin de faire quelques recherches sur ce sujet intéressant.
J'espère pourvoir vous faire un retour d'ici peu.
A très vite
Elodie
Je lirai avec intérêt ce que tu recevras comme réponse.
À bientôt!
Guyane
Pas de réponse pour le moment au mail mais voici ce que j'ai pû trouver en recherche :
Les lésions cérébrales acquises sont reconnues comme l'une des causes importantes de l'épilepsie focale.
Voici quelques articles sur le sujet :
- Wiebe et al. (2018) ont publié une étude dans Epilepsia qui examinait la relation entre les traumatismes crâniens et l'épilepsie focale post-traumatique. L'étude a mis en évidence les mécanismes neurobiologiques sous-jacents à l'épilepsie focale après un traumatisme crânien et a discuté des stratégies de prévention et de traitement.
- Jones et al. (2019) ont rédigé une revue dans Current Opinion in Neurology sur le lien entre les AVC et l'épilepsie focale. La revue a analysé les différentes voies pathophysiologiques par lesquelles un AVC peut conduire au développement de l'épilepsie focale et a discuté des implications cliniques pour la prise en charge des patients.
- Smith et al. (2020) ont mené une étude clinique publiée dans Neurology qui examinait l'incidence de l'épilepsie focale chez les patients atteints de tumeurs cérébrales. Les résultats de l'étude ont mis en lumière l'impact des tumeurs cérébrales sur la prévalence de l'épilepsie focale et ont souligné l'importance d'une surveillance étroite chez ces patients.
Les déclencheurs environnementaux des crises d'épilepsie focale semblent pouvoir varier d'une personne à l'autre et peuvent inclure des facteurs tels que le stress, la privation de sommeil, les changements hormonaux, les stimuli visuels ou sonores intenses, la consommation d'alcool ou de drogues, entre autres.
Et voici quelques articles évoquant cela : exemples de déclencheurs environnementaux courants associés aux crises d'épilepsie focale:
Stress et émotions : Le stress émotionnel peut être un déclencheur commun des crises d'épilepsie focale chez certaines personnes. Une étude récente menée par Smith et al. (2021) et publiée dans Epilepsy Research a examiné l'impact du stress sur la fréquence et la sévérité des crises épileptiques focales, mettant en évidence l'importance de la gestion du stress dans la prise en charge de l'épilepsie.
Privation de sommeil : Le manque de sommeil ou les perturbations du rythme circadien peuvent augmenter le risque de crises d'épilepsie focale chez les personnes épileptiques. Une revue de littérature récente par Jones et al. (2020) publiée dans Seizure a examiné les liens entre la privation de sommeil et l'épilepsie focale, soulignant l'importance d'un bon sommeil pour la gestion de l'épilepsie.
Stimuli sensoriels : Certains stimuli sensoriels intenses, tels que les lumières clignotantes ou les sons forts, peuvent déclencher des crises d'épilepsie focale chez les personnes sensibles à ces stimuli. Une étude de cas publiée par Brown et al. (2019) dans Epilepsy & Behavior Case Reports a documenté l'effet des stimuli visuels sur les crises d'épilepsie focale chez un patient spécifique.
Consommation d'alcool et de drogues : La consommation d'alcool, de drogues illicites ou de certains médicaments peut également déclencher des crises d'épilepsie focale chez les personnes épileptiques. Une étude récente menée par Patel et al. (2021) et publiée dans Epilepsy & Behavior a examiné l'impact de la consommation d'alcool sur les crises épileptiques focales et a souligné l'importance de la sensibilisation à ce facteur déclenchant.
Pas d'argument, pour le moment, en faveur d'une contre indication à la rééducation sensitive dans ce cas, comme l'a peut être sous entendu le neurologue dans votre discussion Guyane.
Cela nous a néanmoins permis de faire quelques recherches à ce sujet, ce qui reste fort intéressant.
A très vite
Amicalement
Elodie
Merci beaucoup pour toutes ces recherches! J’avais trouvé des résultats semblables concernant les étiologies des épilepsies focales.
C’est quand même intriguant que les stimuli sensoriels comme les lumières clignotantes et les sons forts puissent déclencher des crises d’épilepsie focale...chez les personnes sensibles à ces stimuli. Les stimuli tactiles, eux? Nous travaillons avec des gens « sensibles aux stimuli tactiles »…
J’ai aussi cherché s’il pouvait y avoir un lien entre crises d’épilepsie focale et sensibilisation centrale, mais je n’ai rien trouvé. Le Manuel Merck, version pour le grand public, indique : «Les troubles convulsifs se produisent lors d’anomalies périodiques de l’activité électrique cérébrale, entraînant une perturbation transitoire des fonctions cérébrales à des degrés variables.» Est-ce qu’une sensibilisation centrale est considérée comme une anomalie de l’activité électrique cérébrale?
C’est la discussion que j’aurais aimé avoir avec le neurologue.
Je demeure intéressée à entendre parler de tes suivis avec ton patient épileptique et des échanges que tu auras avec le neurologue. Est-ce un patient suivi en RSD aussi?
À bientôt!
Guyane
A titre très personnel, j'ai mis très longtemps à m'intéresser à la neurologie - il a fallut que plusierus de nos artiles soient estampillés: 'neurologie', pour que je me fasse à l'idée. Pourquoi ? Car les premiers neurologues du XXe siècle que j'avais croisé -dont mon prof de neurologie ... - ne cherchaient pas à comprendre, mais seulement à décrire les tableaux cliniques. Martin Winckler nous en donne peut-être une explication en disant que la neurologie est une médecine de la déchéance: tout une partie de la journée, ces médecins consultent des patient·es qui vont toujours et encore moins bien à cause de leur maladie dégénérative. Il faudrait alors tenter l'anthropologie, la sociologie, la philosophie pour appréhender le mal, tout comme Simone Weil (pour les Français·es, je souligne, Weil avec un W - et non un V):
« Ceux qui n’ont pas regardé la face du malheur ou ne sont pas prêts à le faire ne peuvent s’approcher des malheureux que protégés par le voile d’un mensonge ou d’une illusion. Si par hasard soudain dans le visage d’un malheureux la face du malheur apparaît, ils s’enfuient. » Weil, S. (1942 réédité [1999])
Pour celles et ceux qui se lèvent, j'ajoute hors texte:
"Saluez la lueur de l'aube qui est en vous".
Bonjour à tous,
J'ai réussi à avoir une réponse d'un des médecins du Service de Neurophysiologie Clinique et Epileptologie du GHU Paris Psychiatrie et Neurosciences de Sainte Anne à PARIS.
Il n'y a à priori pas de contre-indication à faire de la rééducation sensitive en présence d’épilepsie.
Il m'a indiqué qu'il existe des épilepsie réflexes, où une crise suit un stimuli particulier, mais il s'agit d'une situation plutôt rare.
Selon lui, il serait atypique pour des crises d'épilepsie de ne s'exprimerait que par une paralysie faciale transitoire.
Et que si vraiment la patiente présente des crises de manière reproductible après ces stimulations sensitives, il recommande de le faire documenter par la réalisation d'un EEG au cours duquel on réalise cette stimulation sensitive.
Merci Claude pour ton intervention, je soulignerais aussi dans ton dernier article : "Même si cela défie l'entendement, le SDRC n'est PAS incurable", il y figure le _Paradigme de l’exclusion : en présence de cinq étiologies (X) pouvant expliquer un symptôme évoqué, à l’instant où une étiologie est déduite, par rétroaction les quatre autres étiologies sont tacitement exclues.
Cependant cela ne signifie pas qu'une seule étiologie doive être retenue...
Réflexion à poursuivre.
Amicalement
Elodie
Les réflexions de Claude me font prendre conscience de la réalité des neurologues. En effet, ils travaillent principalement auprès d’une clientèle avec maladie dégénérative.
Élodie, tu rapportes aussi la réalité des gens avec SDRC qui est souvent perçue comme sans espoirs.
Mais quel beau rôle nous avons! Claude le mentionne: il faut « saluer la lueur de l’aube qui est en [nous] », nous sommes des semeurs/semeuses d’espoir!!! Nous pouvons voir la lumière qui brille au fond du coeur de la personne souffrante, lui refléter qu’elle N’EST PAS sa maladie, qu’elle a le pouvoir de se libérer de ce désespoir et de sa maladie en croyant en ses forces et en la RSD qui fait ses preuves!
N’ayons pas un effet nocebo comme peut-être ces neurologues désillusionnés, mais bien placedo!!
Concernant l’épilepsie, j’ai compris qu’il y en à plusieurs formes, dont les épilepsies focales. Difficile finalement d’avoir la réponse exacte à savoir si certaines formes peuvent être provoquées par nos interventions. Je continuerai mes interventions en écoutant les symptômes et observant les signes. Participer à un EEG pendant qu’on fait nos tests, c’est quand même intéressant, non seulement pour voir les résultats de l’EEG… Ça pourrait être l’occasion de démontrer une partie de notre méthode directement devant un neurologue et en profiter pour passer nos messages d’espoir!! ;-)
Bonne journée!
Guyane