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Adhésion thérapeutique du patient et de l’environnement social proche
Bonjour à tous,
Il me semble intéressant aujourd’hui d’aborder le sujet de l’adhésion thérapeutique.
Les différentes expériences rencontrées me permettent de pointer la difficulté que parfois nous rencontrons à faire passer un message simple, clair, concis, de la situation (pourquoi j’ai mal ?; que dois-je faire pour aller mieux ?; pourquoi de la peau de lapin ?; …) afin que la personne en face de nous adhère et souhaite s’impliquer dans ce processus.
C’est pourquoi la communication/l’échange/le discours lors de la première séance me paraît primordial.
Cependant, Il m’est arrivé récemment de recenser auprès de plusieurs personnes, une faille dans l’adhésion au traitement. Il s’agit de l’environnement social de la personne qui va jouer un rôle important.
J’ai récemment eu le cas d’une personne, qui après notre premier rendez vous, m’appelle en fin de semaine pour m’annoncer qu’elle a tout arrêter. La raison : ses proches (amis, famille).
Ils peuvent être facilitateurs comme limitant dans l’adhésion au traitement. Dans le cas de cette patiente, ils n’y croyaient pas, ils trouvaient le protocole « ridicule et absurde » et ne voyait pas comment un morceau de peau lapin aller pouvoir les aider alors que la souffrance est présente depuis tant d’années.
Il me vient une question, ne serait il pas important d’avoir une action auprès de l’environnement social proche de la personne afin de favoriser l’adhésion thérapeutique au traitement ? Si oui par quels moyens ?
J’ai déjà proposé à des proches d’assister à une séance, un contact téléphonique, des références bibliographiques, ou encore des témoignages. Si vous avez déjà proposés d’autre moyens d’action dans ce type de situation, je suis à votre écoute.
Merci et belle journée à tous
Il me semble intéressant aujourd’hui d’aborder le sujet de l’adhésion thérapeutique.
Les différentes expériences rencontrées me permettent de pointer la difficulté que parfois nous rencontrons à faire passer un message simple, clair, concis, de la situation (pourquoi j’ai mal ?; que dois-je faire pour aller mieux ?; pourquoi de la peau de lapin ?; …) afin que la personne en face de nous adhère et souhaite s’impliquer dans ce processus.
C’est pourquoi la communication/l’échange/le discours lors de la première séance me paraît primordial.
Cependant, Il m’est arrivé récemment de recenser auprès de plusieurs personnes, une faille dans l’adhésion au traitement. Il s’agit de l’environnement social de la personne qui va jouer un rôle important.
J’ai récemment eu le cas d’une personne, qui après notre premier rendez vous, m’appelle en fin de semaine pour m’annoncer qu’elle a tout arrêter. La raison : ses proches (amis, famille).
Ils peuvent être facilitateurs comme limitant dans l’adhésion au traitement. Dans le cas de cette patiente, ils n’y croyaient pas, ils trouvaient le protocole « ridicule et absurde » et ne voyait pas comment un morceau de peau lapin aller pouvoir les aider alors que la souffrance est présente depuis tant d’années.
Il me vient une question, ne serait il pas important d’avoir une action auprès de l’environnement social proche de la personne afin de favoriser l’adhésion thérapeutique au traitement ? Si oui par quels moyens ?
J’ai déjà proposé à des proches d’assister à une séance, un contact téléphonique, des références bibliographiques, ou encore des témoignages. Si vous avez déjà proposés d’autre moyens d’action dans ce type de situation, je suis à votre écoute.
Merci et belle journée à tous
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Réponses
Cela nous permettra de vérifier si les patients ont bien compris le but de la rééducation sensitive et s'ils arrivent à l'expliquer correctement. Car il y a une différence de crédibilité dans la façon d'expliquer les choses aux proches: entre "je dois me caresser la peau pour aller mieux" Et "je dois stimuler une zone de peau sur le trajet du nerf pour redonner des messages positifs à mon cerveau afin de diminuer les douleurs".
Un jour on m'a dit, ça ne s'est à rien d'être convaincu, il faut être convaincant.
Nous verrons bien si ce groupe apporte quelque chose aux patients et à l'explication aux proches.
Bonne journée.
Lisa RSD
Pour ma part, je ne parle jamais avec les proches des patients. Par contre, certains m’ont demandé une copie de leur allodynographie pour « montrer » le territoire douloureux à leur proche. Suite à ma première séance, je demande aussi au patient de me résumer un peu ce qu’il a compris de la méthode. Nous savons tous que nous retenons qu’une infime partie lors d’une première écoute. Cela me permet de valider sa compréhension et si le patient comprend bien, je me dis qu’il pourra mieux l’expliquer à ses proches?
Dans mon milieu de soin, j’ai également très rarement l’occasion de discuter avec les proches. À moins que le/la patient.e me demande de communiquer avec le/la conjoint.e c’est assez rare que je sois en mesure de communiquer avec les membres de la famille. Il est évidemment possible de leur demander, aux patients, de communiquer avec eux, mais la réponse est « oui » habituellement que lorsque la relation thérapeutique est déjà forte. Autrement, ils préfèrent qu’on n’embête pas pour ça. Récemment, une patiente m’a demandé si elle pouvait être accompagnée de son mari à la séance suivante pour qu’il puisse voir et comprendre. Quand ça vient du patient lui-même, ça aide beaucoup, c’est qu’ils y croient et qu’ils veulent de l’aide pour l’expliquer et faire comprendre. Dans ces cas-là, je trouve que les chances de réussite sont positives. Autrement, je pense qu’il faut mettre l’emphase sur la compréhension du patient envers sa réadaptation et s’il comprend, il aura confiance et il saura faire fi des commentaires de ses proches quant au succès de la méthode!
Bonjour Romain,
En étant ergothérapeute nous sommes avant tout des spécialistes de l’activité humaine. Je suis d’avis qu’effectuer un programme de contre stimulation à distance devient une activité à part entière et donc qu’il est important de pouvoir l’évaluer comme tout autre activité.
On va pouvoir agir sur l’activité, en modifiant peut être l’objet utilisé par exemple ? dans notre service nous utilisons les lingettes microfibres des lunettes pour remplacer la peau de lapin chez des personnes réticentes. Il est aussi possible d’agir sur l’environnement, soit physique (endroit où réaliser les exercices) ou sociale en effectuant de l’éducation thérapeutique.
Comme tu l’a dis, l’environnement social peut être facilitant ou un obstacle à l’activité et si tu arrives à avoir la collaboration des proches, ta patiente sera soutenu dans son quotidien par son entourage dans sa démarche pour aller mieux.
Tout cela est à discuter et négocier avec Madame, afin de voir ce qu’elle accepte ou non et ce qu’elle souhaite effectuer comme changement.
Bonne journée
Valentin
Je pense que si le patient comprends bien son problème et comment on va le traîter,il voudra le faire comprendre à ses proches également.
Quand il est aussi très affectés psychologiquement, ses proches s'intéressent et l'accompagnent spontanément dans son traitement
A chaque fois que mes patients avaient de jeunes enfants, ils ont été d'une aide précieuse: une fois passée l'angoisse des parents avec la remise en question de leur rôle de parent à cause des douleurs etc, les enfants ont été des moteurs de la csvd et de la stimulation. La stimulation est un jeu, ou bien un devoir à la maison, selon l'âge, il est donc normal de la faire. Et en général ils rappellent à leur parent de ne pas toucher: ils connaissent l'interdit beaucoup plus qu'ils nous le font croire 😏
En date: la semaine dernière, un patient m'a rapporté les larmes aux yeux que sa fille, de 18 mois à peine( !) , lui a apporté spontanément ses doudous et chiffons pour faire son touche à tout... Quoi de + motivant pour un papa ?
Une autre patiente fait la csvd avec ses enfants : tout le monde se calme à ce moment là : une nouvelle manière de faire des câlins puisque la manière classique est difficile... Ils en redemandent !
C'est ensuite facile pour le thérapeute de renforcer la magie de ces petits moments
Il n'est pas toujours facile d'enter en contact avec les proches.
De mon côté, je m'assure que le patient ai bien compris la rééducation et son trouble de la sensibilité.
En fonction du patient, je lui fais passer (pour lui et/ou ses proches) soit un article scientifique, soit un témoignage de patient, soit les deux!
L'intégration de l'environnement proche du patient dans ce type de prise en charge est essentielle ne serait-ce que pour la réalisation de certaines rééducations telles que la rééducation des tracés. Si le patient adhère à la méthode que nous lui présentons il est peut être plus difficile pour ce même patient de faire adhérer ses proches à cette méthode. Quelques idées
-J'imagine que fournir des articles expliquant la méthode peut être une première "bonne chose" ;
- Je rajouterais la possibilité de mettre en place un "contrat" d'engagement à signer avec le patient mais aussi avec ses proches pour impliquer physiquement l'entourage ;
-La mise en place de réunions interdisciplinaires avec le médecin en chef de file peut aussi favoriser l'implication des proches. Encore faut-il avoir le temps suffisant pour mettre ces réunions en place ;
-Je me souviens de cette évaluation : l'échelle de Catherine Bergego https://www.cofemer.fr/cofemer/ckeditorImage/Files/ECHELLES ADULTES TOME 2_page127(1).pdf
Cette échelle qui permet d'impliquer le patient et son entourage proche ainsi que son thérapeute dans le but d'évaluer la négligence spatiale et/ou une certaine anosognosie me parait intéressante.
Pourquoi ne pas imaginer une échelle avec une passation rapide et simplifiée permettant d'intégrer aussi bien le patient son entourage et son thérapeute dans le cadre précis de la méthode de rééducation sensitive (réalisation des exercices, évolutivité des exercices au cours des semaines, évolution des douleurs neuropathiques... ) ?
Merci pour ce sujet fort intéressant, au plaisir de lire d'autres réponses,
Franck RSD en formation
Un "groupe de discussion" pour les proches serait il une perspective?
Je me demandais également si des patients avaient déjà été mis en relation? Dans l'idée d'un forum comme celui-ci ou ils pourraient échanger entre patient "guéri" et patient en début de prise en charge ?
Elvina RSD en formation
avant la période COVID nous avions mis en place avec ma collègue et la psychologue du service des groupes de discussion pour les patients que nous suivions en rééducation sensitive. Cela peut aussi se faire pour l'entourage des patients. Mais il faut avoir les ressources nécessaires et quand on ne les a pas l'idée du forum pour les proches me semble pertinente.
anne
Je vais pouvoir m’en inspirer pour mes futures expériences.
Il me semble que l’ensemble de vos réponses valide clairement l’intérêt de s’intéresser et d’agir auprès de l’environnement social proche du patient.
Je pense qu’il ne faut pas oublier que nous devons préserver notre vision hollistique de la personne que nous avons en face de nous.
Même si cette méthode de rééducation sensitive de la douleur est très spécifique, technique ou encore rigoureuse, il peut nous arriver dans le vif de l’action d’oublier de prendre en considération certaines dimensions de l’être humain.
Bonne journée à tous
Trucs et astuces pratico-pratiques
Pour celles et ceux qui souhaitent appliquer la méthode de RSD,
1). Nous envoyons systématiquement - directive contraire à un imprévu - la page de mailing qui annonce le dernier volume de Somatosens Pain Rehab - à chaque patient·e et nous ne manquons pas de vérifier si les différents volumes sont parcourus (nous avons un carré sur le dossier à cocher).
2). Lors de certaines séances, nous invitons les proches des patient·es; en ajoutant, que ce n'est pas une convocation, mais qu'iels sont les bienvenu·es. Nous n'envoyons pas de bristol - de carton d'invitation -, mais que ces proches sont les bienvenu·es et qu'iels n'ont pas besoin de s'annoncer.
A leur arrivée - ce qui ne m'anque pas d'arriver -, c'est un imprévu prévisible et forcément le déroulement de la séance est modifié de fond en comble.
Nonobstamt, c'est une belle ressource qui peut modifier de fond en comble le déroulement de l'issue de tout le traitement.
172 mots * plus que 21 heures d'invasion ...
Pour ma part, travaillant en Hôpital de jour, je n’ai jamais eu l’occasion de parler avec les proches des patients. Pourtant, je pense que dans bien des cas, cela serait plus qu’intéressant et bénéfique.
Selon-moi, l’adhésion du patient au traitement passe en grande partie par l’environnement social de la personne. En effet, comme vous, j’ai aussi eu des patients me rapportant que leurs familles/proches ne comprenait pas comment une peau de lapin passé sur une zone « saine » pouvait changer quelque chose aux douleurs installées depuis si longtemps. J'ai reçu une patiente démotivée a cause de cela, son compagnon se moquait de son traitement. C’est précisément pour éviter cela, que selon moi, il serait intéressant de mettre en place une séance d’explication avec des personnes proches/ famille au moins une fois dans le suivi du patient.
Comme tu l’exprimes, il est important d’avoir une action auprès de l’environnement proche de la personne soit par une séance commune avec le patient/proche/ soignants (psychologue par exemple). L’idée de PORHELI est très intéressante également, créer un groupe ouvert de patients permet le partage et l'échange.