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Priorisation de prise en soin - grand brûlés-
J’accompagne actuellement un patient grand brûlé pour un SDRC de la branche superficielle du nerf radial (stade V des lésion axonales Aβ).
Lors du bilan initial j’étais « soulagée » de constater qu’il n’avait « que » une hypoesthésie car dans ce cadre je n’avais « que » à négocier pour le « bouger le moins possible » l’articulation du poignet auprès du reste de l’équipe. Cette prescription étant à l’opposé du traitement habituel de la brûlure où nous cherchons à posturer en étirement cutané maximal plusieurs fois par jour…
Après 1 mois à respecter difficilement les consigne, ce patient souffrant d’angoisse de morcellement, me signale que le bilan hebdomadaire est douloureux… et la voilà, l’allodynie est présente… le port des vêtements compressifs deviennent également une problématique. Mes collègues me sollicitent pour reprendre les mobilisations et postures. Le patient s’impatiente et surtout désespère. Moi je me retrouve impuissante. Coincée entre les principes de la méthode à laquelle j’adhère, mais face aux habitudes d’un service au fonctionnement rodé, efficace, peu modulable compte tenu de la pathologie accueillie.
J’ai l’habitude de replacer le patient au centre des choix thérapeutiques. Mais ses capacités de compréhension semblent restreintes d’autant plus qu’il est complètement envahi par son vécu douloureux.
Cette situation m’agace car je ne sais comment me positionner.
Et vous ? avez-vous déjà pris en soin des troubles sensitifs chez des patients grands brûlés ? Comment priorisez vous les prises en soins ?
Réponses
Chère Léa, toutes et tous,
Merci pour vos discussions si enrichissantes! Je vous lis avec passion depuis hier!
Pour répondre à ta question Léa, bien que je ne travaille pas auprès des grands brûlés, parfois il faut faire le choix de reporter la rééducation sensitive pour prioriser un traitement qui pourrait avoir un impact négatif à long terme, qui pourrait créer une situation handicapante encore plus chronique.
Cette décision est difficile à prendre et il faut parler avec le patient des risques et conséquences sur les douleurs.
Est-il possible d'accepter les mobilisations pour retrouver la souplesse de la peau, mais de maintenir d'autres contre-indications comme éviter de toucher et que les mobilisations soient faites de manière active?
Pour le vêtement de compression, voir s'il y a des modèles sans coutures ou avec un tissu plus confortable qui pourrait être tolérable une fois installé?
Il faut jongler avec les moyens les moins néfastes pour le patient et être très à l'écoute de ses choix en s'assurant qu'il ait compris qu'il y aura malgré tout des conséquences néfastes à tolérer durant un certain temps.
Merci pour ce sujet et tiens-nous au courant de la suite!
Bon succès!
Guyane, RSDC niveau 3
Je ne travaille pas avec cette clientèle mais ta réponse Guyane est applicable à d'autres situations!
J'ai une patiente qui a dû subir une chirurgie au niveau de son 5e doigt D (lyse des adhérences) à l'intérieur du territoire allodynique. J'ai nommé à la patiente les contre-indications selon la méthode. Par contre, ici, la patiente a choisi la mobilité pour pouvoir reprendre ses activités signifiantes. Suite à la chirurgie, nous avons dû faire des massages cicatriciels et des mobilisations sur le territoire allodynique pour s'assurer que l'intervention chirurgicale soit un succès. La patiente a gagné une mobilité fonctionnelle et maintenant, nous reprenons les suivis en rééducation sensitive!
Exactement, Véronique!
Ce qui est intéressant avec notre méthode, c'est que peu importe le délai après une lésion axonale des fibres Aβ, elle peut toujours être remise en place plus tard, même si l'on doit repartir de plus loin.
Le lien thérapeutique est vraiment favorisé quand on expose les possibilités et risques au patient et que c'est lui qui prend la décision en connaissance de cause.
Je m'explique :
En effet, quoi de mieux que de décider de l'ordre de sa rééducation pour devenir acteur dans celle ci ?
Est ce que ce serai alors un facilitateur et non pas un obstacle de devoir prioriser ?
Je le pense bien, Elvina! ;-)
Bonjour Léa,
Bonjour tout le monde,
Je comprends ton sentiment d’agacement et d’impuissance… Oserais-je même dire de solitude face à la situation douloureuse extrêmement complexe de ton patient… Je comprends à quel point il est difficile de déterminer des priorités pour lui…
Je n’ai pas d’expérience en RSD auprès de patient.e.s grands brûlé.e.s. Mais, pour information, je me permets d’ajouter à vos échanges que nous avons eu la chance, au module 4 de février 2017, d’assister à la présentation de notre collègue Valérie Calva, RSDC à Montréal, dont le thème était «Les patients survivants : indications et résultats de la méthode ».
Selon mes notes et en espérant relater les propos exacts de Valérie (n'hésitez pas à me corriger si j'écris des bêtises), elle partageait avec nous les résultats d’une étude (case series) menée sur 3 mois auprès de 17 patients atteints sur 21% de la surface corporelle et souffrant de douleurs neuropathiques.
En introduction, elle décrivait que 30 à 36% des patient.e.s brûlé.e.s ont des douleurs neuropathiques. Les premières plaintes étaient relatées plus ou moins 4 mois après la brûlure. Pour 60% des patients, les douleurs « disparaissent » après 13 mois mais pour 40 %, les douleurs neuropathiques perdurent.
Les résultats de l’étude sur l’analyse de l’évolution d’une lésion par patient sur 3 mois traitée par notre méthode ont permis de mettre en évidence une amélioration de 23% au QDSA en 3 mois et que 75% des patients répondent favorablement à la RSD.
Malheureusement, je n’arrive pas très bien à me relire par rapport à ma note sur le port de vêtement compressif. Est-ce que quelqu’un se souvient de ses indications ?
Belle journée.
Géraldine