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Gestion frustration et échec
Je travaille dans une structure ambulatoire où nous recevons principalement des personnes souffrant de pathologies à la main ou au membre supérieur. Il y a quelques semaines nous avons accueilli une dame qui venait de se faire opérer d’une maladie de dupuytren. Le bilan diagnostic des lésions axonal a été réalisé et a mis en avant une névralgie brachiale incessante des branches sensitives palmaires du nerf médian et leurs branches dorsales sans allodynie.
La semaine suivant Madame est venue en thérapie avec une attitude de protection envers sa main, elle se plaint de ne plus pouvoir toucher sa main, que cela fait encore plus mal que quand elle ne touche pas. L’allodynographie était positive avec une arc-en-ciel des douleurs BLEU. Nous avons longuement discuté sur les exercices à faire, la prescription de ne pas toucher et la possibilité de constater une recrudescence des douleurs durant les 90 prochaines minutes. Tout semblait avoir été compris.
Le jour suivant Madame annule tous les prochains rendez-vous en disant que la séance avait fait trop mal et qu’elle ne voyait aucune amélioration avec les exercices, qu’elle souhaitait voir son chirurgien.
J’ai vécu cet arrêt abrupte comme un échec, qu’est ce qui a été fait faux ? Comment aurions-nous pu faire mieux ? Que dire de plus et comment ? Que pourrait faire son chirurgien de plus ?
Je suis frustré par cet arrêt brutal, car je suis convaincu que la méthode de rééducation sensitive peut la soulager. Je souhaiterais me battre pour faire entendre raison et pourtant je sais que c’est sa décision, c’est elle qui décide ce son cheminement et que je suis là pour l’accompagner si elle le souhaite.
Avez-vous des expériences similaires et comment avez-vous pu gérer cela ?
Bonne journée
Valentin
291 mots
Réponses
Je ne suis pas sûre de comprendre : Est-ce l'évaluation qui a augmenté ses douleurs après la rencontre?
J'ai vécu, tout juste hier, une situation où une cliente me consulte pour une névralgie au niveau du visage et qui m'a demandé d'espacer les séances aux 3 semaines. Elle défraie les séances par elle-même (aucune assurances ne couvre les suivis). Je l'ai questionné à savoir si cela était la cause. Elle m'a dit que "non" mais que chaque réévaluation lui cause une migraine. Pourtant, elle comprend bien l'EVA et me dit me dire STOP au bon moment.
J'ai accepté, pour garder mon lien thérapeutique et éviter qu'elle cesse les suivis. Je ne sais pas si c'est la bonne solution. Mais, il y a des gains objectifs en ce moment (le vent ne lui fait plus mal, diminution de la superficie de l'arc-en-ciel) et la cliente applique bien les recommandations de ne pas toucher + CSVD. À suivre pour les résultats.
En fait je pense pour avoir vécu ce type de situation qu'il est indispensable de ne pas " vouloir absolument la guérison" du patient vaille que coûte et se dire que le patient peut vouloir interrompre à tout moment même s'il ya amélioration!
Pour ton exemple en particulier, je me rappelle d'un patient que je suivais pour une névralgie incessante d'une branche du trijumeau( je ne me souvient plus exactement) post Zoostérienne .Après la première séance ,il n'est plus revenu et je ne l'ai revu que quelques mois plus tard ( environ 2 mois plus tard ) car il estimait que la 1erecséance avait été trop douloureuse! Mais là il était revenu de lui même car les douleurs étaient toujours présentes .Du coup c'est lui-même qui a pris l'initiative de revenir ! Je pense que c'est beaucoup mieux ainsi !
Bonne soirée
Valentin
Bonjour,
Tout d'abord, un grand merci à tous les participant.e.s de la formation avancée pour la richesse de vos expériences et réflexions partagées.
Votre souci et responsabilité envers les douloureux neuropathiques chroniques sont magnifiques. Ils ont de la chance de vous avoir!
Juste un mot pour rebondir sur la volonté d'arrêter des patient.e.s. Au début, lorsque l'on découvre la méthode, il n'est vraiment pas évident de savoir quand dire "stop" car la douleur des filaments persiste et "contamine" les sensations suivantes. Et effectivement, j'ai eu cette sensation d'enfer tout le premier mois de ma prise en charge. Je me suis accrochée car je pressentais que la voie était juste mais ma voix, non!. Je ne pensais pas qu'un petit mot dit trop tard pourrait avoir de telles conséquences. Peut-être que dès que vous détectez un doute au niveau de la prononciation du mot "stop", il faudrait déjà avoir arrêté un filament avant.. être très à l'écoute de ce qui ne s'entend pas ou qui ne peut pas être dit, vu la confusion dans laquelle plonge l'acuité des douleurs.
La chronicité est épuisante, la thérapie radicalement à rebrousse poil de tout ce qui avait été fait jusque là (stimulations à outrance) peut être déconcertante. Les distinctions sont très compliquées à faire, même avec la meilleure disposition. L'atmosphère de l'éprouvée est contaminée par les heures et les heures figées dans la douleur, le grand doute au sujet de ce qu'est devenue la vie...
Tout cela pour vous dire que les débuts de prise en charge sont délicats et complexes des deux côtés. Grande concentration et communi(cati)on exigées.
Toutes mes félicitations à l'équipe. Je vous souhaite une bonne fin de formation.
Estelle
279 mots
Chère Estelle, Valentin, Michael, Véronique, toutes et tous,
Navré, mais je ne suis absolument pas d'accord.
D'un côté, il y a la physique et le monde des signes d'examen clinique; où les clinicien·nes ont le dernier mot.
D'un autre côté, il y a le monde de la métaphysique et le monde des symptômes; où les patient·es ont le dernier mot.
Lors d'une allodynographie ou d'une arc-en-ciel des douleurs - signes d'examen clinique -, je poursuis l'avancée de mon monofilament jusqu'à ce que la·le patient·e dise:
"Chega" en protugais, "Basta" en italien, "Stopp" en allemand et ainsi de suite.
Ceci doit avoir été codé arbitrairement sur une échelle visuelle analogique dans la langue maternelle de la·le patient·e.
Dit autrement, la·le patient·e doit apprendre, en séance, à dire : "STOP" dans l'espoir qu'iel arrive se le dire à soi-même en dehors des séances.
Cher Claude, chères toutes et tous,
Désolée si je vous ai enduit en erreur. J'apprends tous les jours, notamment avec vous.
C'est en effet un apprentissage essentiel de dire STOP, pendant les séances et pour la
rééducation à la maison (pour la vie en général, d'ailleurs).
Je voulais insister sur la nouveauté de la première séance et de son aspect déconcertant, l'entrée dans un nouveau monde.
Alors, au niveau clinique, oubliez mes commentaires. Vous êtes celles et ceux qui avez le dernier mot en signes d'examen clinique, et c'est justement pour être au top que vous êtes en formation.
Bonne journée.
Estelle