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Récidive d'allodynie mécanique
Bonjour à toutes et tous,
Aujourd'hui, j'ai eu deux patientes différentes qui sont en train de vivre une récidive d'allodynie mécanique pendant la phase de rééducation de l'hyposensibilité sous-jacente.
Nous avons stoppé les exercices de rééducation de l'hyposensibilité sous-jacente pour ne garder que la prescription de ne pas toucher si possible et la contre-stimulation tactile à distance.
Mes questions :
1) que dites-vous à vos patients qui se retrouvent face à une récidive d'allodynie mécanique ?
2) cela vous arrive-t il régulièrement ?
3) comment le vivent vos patients ?
En vous remerciant d'avance de vos réponses,
Florine, RSDC®
Fribourg - CH
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Réponses
Chère Florine,
Chères toutes et tous,
MERCI Florine pour ton post qui me touche car j'imagine le découragement (voire la détresse) dont tes deux patientes peuvent faire l'expérience.
5 mn~~ ou moins~~! Ceou moins_, me semble être en grande partie la clé...
Réussir à percevoir ce "stop" même si c'est frustrant, certains jours, de pouvoir passer les textiles que quelques secondes ou pas du tout...Comme en général dans un apprentissage, ces temps morts, ces impressions de stagner voire de reculer. Là aussi, en rééducation sensitive, la patiente apprend à écouter le rythme que lui dicte son corps, malheureusement pour l'instant essentiellement à travers les douleurs.
Avançant de zones de confort en zones de confort, la patiente "pomponne" en imaginant ce jour où elle pourra s'approcher de l'endroit névralgique, mais il y a des seuils. Ce n'est pas lisse. Nous voilà (autant thérapeute que patiente, me semble-t-il) souvent devant la porte, tendant l'oreille, pour voir s'il est bon de s'aventurer plus loin ou si ce n'est pas encore le moment.
Cela me fait replonger dans la traversée de deux ans et demi, aux côtés de ma super co-équipière Diane Duchesne, cherchant à ce que l'allodynie évolue en "allodynite" (si je me souviens bien du terme...). Une image qu'elle utilisait et qui m'était particulièrement parlante est celle de la fôret. Pour arriver au seuil de cette forêt, il fallait auparavant couper les hautes herbes, les ronces, passer par des obstacles en tout genre. Eclaircir...mais il restait toujours quelques ronces ou épines, alors encore une fois, il fallait persévérer ce travail d'élagage. Quand un bout de champs était dégagé, on s'attaquait à la suite mais on avait senti ce seuil intermédiaire entre encombrement et dégagement.
Du coup, peut-être qu'avec cette image, tu peux repartir d'une zone de confort (en espérant qu'il y en ait encore une) et présenter cela comme un éclaircissement d'une zone déjà bien dégagée. Il reste encore des orties mais ce ne sont plus des souches, ou des branches et en y retournant avec 5mn --OU MOINS---, et un tas de patience, de confiance et de douceur, cela vaut le coup.
Bien sûr, ce n'est pas un avis technique, mais c'est une occasion d'échanger autour de ce phénomène qui doit vous arriver aussi.
En espérant être sur la bonne route...
...avec vous !
Courage et bon vent!
Estelle Murray
Merci pour ce partage d'expérience. L'image de la forêt me parle beaucoup et me semble être une très bonne image, "facile" à percevoir pour les patients et facile à réutiliser pour nous thérapeutes.
Il m'est arrivé plusieurs fois de voir revenir l'allodynie au cours de la rééducation de l'hypoesthésie sous jacente.
Je n'ai pas d'image, ni de formule spécifique. Mais j'essaie de les rassurer et expliquant que ca peut arriver, que ce n'est pas un cas unique. Et surtout que cela ne conditionne pas la poursuite de la progression.
Lors de ces fois-là, j'ai pu constater que les patients étaient dans une configuration environnementale particulière (reprise du travail prématuré ou reprise des sollicitations de l'entourage à domicile) malgré les contres indications recommandées.
Comme-ci les patients "relâchaient" le travail/la garde au moment où on annonce la disparition de l'allodynie mécanique (?)
Je pense que l'éducation thérapeutique doit être ultra maintenue sur cette phase de transition afin d'éviter le risque de récidive...
Bien à vous,
Anne Claire
Chères toutes et tous,
Chères Estelle et Anne-Claire,
Merci pour vos réponses.
Anne-Claire, merci pour ton témoignage de thérapeute. Le fait que tu aies repéré une configuration environnementale particulière m'intéresse beaucoup. Il est vrai que lorsque l'allodynie mécanique disparaît, j'ai tendance à dire à mes patients qu'une première étape est franchie. J'insiste toujours pour dire que le traitement n'est pas terminé et qu'il est indispensable de poursuivre avec la rééducation de l'hyposensbilité pour prévenir une récidive. Peut-être faudrait-il que je formule les choses autrement ... merci pour la réflexion !!
Estelle, ta remarque est également pertinente : avec l'une de mes patientes, c'est ce "ou moins longtemps" qui a été mal compris. La patiente a des troubles cognitifs et a pensé bien faire en faisant un peu plus, puisque tout allait bien - au départ. Elle a compris son erreur, et moi la mienne : je lui dis, écris, fais relire et répéter +++ les exercices. Au final, nous parvenons à en sourire. Et la récidive a disparu.
J'ai également beaucoup aimé l'image de la forêt, qui me parle beaucoup en tant que jurassienne
Finalement, cette phase de disparition de l'allodynie mécanique et de mise en place de la rééducation de l'hyposensibilité sous-jacente est peut-être bien la plus difficile du traitement ...
Merci pour les partages !
Belle continuation à vous,
Florine, RSDC®
Fribourg - CH
Bonjour à tous et à toutes,
Si je me souviens bien, nous devons continuer la CSVD et les précautions durant la rééducation de l'hypoesthésie sous-jacente pour optimiser les chances de succès.
Merci pour la comparaison avec la forêt. Je l'utiliserai dès demain avec une de mes clientes qui passe du traitement de l'allodynie à la rééducation de l'hypoesthésie sous-jacente. Elle comprendra mieux le traitement.
En vous lisant, je me sens mieux outillée pour passer dans cette transition de traitement qui oui est fragile, mais combien importante.
Bonne soirée
Véronik, RSDC®
Québec-Canada
Chère Véronik, qui est inscrite au module niveau 4 2023
Chères Florine, Estelle, Anne-Claire, chères toutes, chers tous,
Vous ne le savez peut-être pas, mais au Centre de Fribourg, je ne traite PAS le 40 % des patient·e·s - avant la pandémie, c'était même le 60 % des patient·e·s avec 6 thérapeutes, 6 suppléant·e·s et 1 étudiante de la McGill University.
En conséquence, je n'en sais pas plus que vous sur les patientes décrites par ma collègue Florine.
Ma stratégie ? Je dépose des cailloux pour que la/le patient·e retrouve son chemin dans la ... forêt.
Dès la 2e séance, lorsque la/le patient·e arrive en disant que note prescription de ne pas toucher est IMPOSSIBLE, je lui réponds qu'elle est très très diffcile, mais que plus tard, lorsque nous lui demanderons de re-troucher, ce sera très très très diffcile (et j'en compte trois mentalement).
Dès la 2e séance et pendant toutes les suivantes, je reprends, ici ou là, un ou deux qualificatifs du McGill Pain Questionnaire (MPQ) choisit lors de la 1e séance et je le sur ligne en vert (si c'est un symptôme des crises névralgiques spontanées) ou en violet si c'est une réaction au toucher - vert: comme l'esthésiographie secondaire à venir * violet comme l'arc-en-ciel des douleurs ... violet à venir, aussi).
Pouquoi ? car la première raison pour laquelle un·e patient·e ne touche pas lors de sa rééducation de l'hyposensibilité sous-jacente, c'est parce que: "j'avais trop mal". Trop souvent, c'est parce qu'il avait trop de névralgie (vert) et non pas parce que le toucher exacerbait les douleurs au toucher (violet) ... Au contraire, il faut diminuer l'hypoesthésie sous-jacente pour diminuer les douleurs neuropathiques. Ce jour là, tous mes patient·e·s en difficulté reçoivent l'article ci-joint (comme tous mes étudiants à la Fac. de médecine en allemand, italien ou français) et je modifie:
8 X par jour, pendant 30 secondes ou moins longtemps
en ajoutant au minimum 5 secondes.
Note: il est rare que ce problème surviennent pendant la première semaine à 15 secondes.
Il n'est pas possible de dire que le toucher "fait mal" si la/le patient·e n'essaye pas de ... toucher avec au moins UNE texture, c'est obligatoire. Ensuite, de toucher 2, 3, 4, 5, ou 6 fois, c'est sa liberté. Dit autrement, j'exige de toucher au minimum 5 secondes 8 fois par jour.
La première cause d'échec: le "ou moins longtemps" n'a pas été respecté, voire compris, mais PAS encore intégré.
En m'excusant par avance d'avoir été long, mais vous entrez dans les arcanes de méthode de RSD, dasn la sphère de la complexité.
Je me croise les doigts pour vos prochaines rééducation d'hyposensibilité sous-jacente.
Ce qui est certain: des échecs nous en avons tous, mais aussi de belles réussites.
Claude