Salutations, Étranger !
Si vous souhaitez rejoindre la communauté, cliquez sur l'un de ces boutons !
Alice, 16 ans, ancienne SDRC avec allodynie, nuits sans repos, angoisse, suite et fin
Alice, 16 ans, ancienne SDRC de Budapest avec allodynie, nuits sans repos, angoisses, isolement: suite et fin
Hier, j'ai publié par douze tweets - lisibles sans compte - la suite du récit d'Alice 16 ans qui a su plonger dans la fraîcheur de l'IMPREVU: sa première séance de rééducation sensitive de la douleur après 20 mois de solitude et d'angoisse.
https://twitter.com/claudejspicher
Note: se lit de bas en haut; le premier tweet commence après Boris Cyrulnik.
Elle vous avait peint avec une encre d'aquareliste (Ecoline) les affres de ses douleurs, et l'espoir de son devenir Somatosens Pain Rehab 18(1). Maintenant, elle vous a peint - cette fois à la craie sèche - l'atmosphère de sa nouvelle vie.
De surcroît, elle nous a fait l'incroyable cadeau d'un texte qui pour la première fois en 68 volumes parle de:
_... Si je partais, les autres le verraient-ils ? Et si je mettais un terme à ces douleurs qui me torturent le corps et l’esprit, serais-je enfin tranquille ? Mon âme, mourante, allait forcément prendre le dessus. Et puis je la vis ... _
N'hésitez pas à vous créer un compte twitter. S'y trouve déjà l'avenir du monde de la rééducation en anglais. Les francophones s'y mettent doucement. Le réseau et bien des CSTP / RSDC / zert. SST y sont depuis une décennie. C'est là qu'a commencé le début de la rencontre de Brocha Z STERN, PhD, CHT, OTR, autrice d'une thèse ébouriffante sur la prise en soins bio-psycho-sociale de la # radius distal. Vous en saurez plus le 25 mais 2021: tout bientôt.
En attendant, n'hésitez pas à imprimer l'AVANT-PREMIERE d'Alice que nous lisons et offrons à nos patient·e·s depuis une semaine.
https://twitter.com/claudejspicher
En vivant réellement
Claude, E-i-C, Somatosens Pain Rehab
neuropain.ch/research/e-news
Réponses
Cher Claude, chères toutes et tous,
Un grand merci pour ce partage…
J’ai la chance d’avoir pu lire le texte d’Alice sur Twitter et je dois avouer qu’il m’a coupé le souffle au sens propre et m'a beaucoup émue…
Quelle maturité à 16 ans pour poser chaque mot avec tant de justesse, de précision et de générosité…
Et c’est encore plus bouleversant que ce soit une femme si jeune, presque une enfant, qui ose courageusement et pour la première fois mettre des mots sur le profond désespoir et sur les idées les plus sombres que peuvent générer les douleurs neuropathiques.
Je me réjouis de partager ce précieux témoignage avec mes patients…
Bonne soirée et bonne nuit… et bonne découverte sur Twitter…
Géraldine
Il est certain que ce texte ne laisse pas indifférent.
Hier, l'une de mes patientes est arrivée très agitée, avec un moral très bas. Elle avait très peu dormi depuis 3 jours, avait "tellement mal" à la main - aux deux mains - et n'en pouvait plus. Je l'ai écoutée pendant 2 minutes puis j'ai attrapé la feuille Atmosphère douloureuse N°11 que j'avais au coin de mon bureau - je l'avais lue quelques jours avant.
Je l'ai posée devant ma patiente et je lui ai demandé de la lire, maintenant, en séance. Et j'ai fait mine d'écrire dans mon dossier. J'ai relevé les yeux et au bout de 30 secondes, elle a fondu en larmes en me disant "c'est exactement ça, c'est tout ce que je ressens : Si je partais, les autres le verraient-ils ? Et si je mettais un terme à ces douleurs qui me torturent le corps et l'esprit ...".
Elle a d'abord refusé de poursuivre la lecture, trop difficile selon elle, mais a vite cédé lorsque j'ai insisté.
A la fin de sa lecture, les larmes s'étaient taries : "ça me donne de l'espoir" m'a-t elle dit.
Et elle était beaucoup plus calme.
On a enchaîné avec de la cohérence cardiaque. Elle était encore plus calme.
J'ai pu tester l'allodynie mécanique, conséquente, et rechercher la zone inférieure de contre-stimulation à distance.
Lorsque je lui ai demandé comment elle se sentait, elle m'a répondu : "votre exercice de respiration, ça m'a fait du bien ; mais ce qui m'a fait le plus de bien, c'est de lire ce texte".
Elle est même partie de la séance avec un petit sourire.
N'hésitez pas à lire et à faire lire ce texte, c'est une véritable ressource !!
Un immense merci à Alice et à l'editorial board de Somatosens Pain Rehab 18(2) : votre aide indirecte a été inestimable lors de cette séance !
Au plaisir de continuer à vous lire,
Florine, RSDC®
CH - Fribourg
Merci pour vos témoignages d’impacts qu’apporte ce texte précieux!
Hier, devant ma cliente qui a un SDRC avec allodynie mécanique grave et qui n’arrive pas à lire un texte sans exacerber ses douleurs, je lui ai résumé le texte d’Alice avant d’aborder son pronostic et de discuter de son plan d’intervention.
À ma grande surprise, elle était sereine de s’attendre que sa condition pourrait prendre un à deux ans avant de récupérer pour atteindre un niveau fonctionnel. Au début, quand je lui parlais de l’allodynie et de l’arc-en-ciel des douleurs orange qui prenait environ 7 mois à se résorber, elle trouvait ça long et décourageant. Mais voyant ses progrès minimes en 4 mois qui lui donnent enfin de l’espoir, et en sachant qu’Alice a mis 157 jours à sortir d’un arc-en-ciel bleu, elle a très bien participé à l’élaboration de son plan d’intervention en avançant un pas à la fois!
Ce texte est vraiment un outil important à garder avec soi!! Merci à Alice!!!
Bonne journée!
Guyane
ce matin, alors qu'une patiente me parlait de ses difficultés quotidiennes, de son changement d'humeur, de comportement, d'une T.S. l'année dernière parce qu'elle ne supportait plus sa main trop douloureuse, et de son entourage ne la comprenant pas, lui répétant qu'elle avait tout pour être heureuse... je lui ai évoqué le témoignage d'Alice parlant de ses idée noires...
Elle a été soulagée de savoir qu'elle n'était pas la seule à avoir ces idées... que d'autres pouvaient la comprendre...
merci pour le partage de ce texte!
bonne nuit
Céline
Tous ces échanges et la lecture de ce texte m'ont fait réfléchir.
Je me rends compte que je n'ai pas de difficultés à évoquer ces idées noires avec mes patients mais je me suis fait la réflexion que je les traitait chacun en être unique, ce qu'ils sont bien sûr. Je tente de les rassurer, de les faire cheminer de leur dire que d'autres ont pu sortir de ce tunnel. Je m'inspire des témoignages des e-news mais en effet ce n'est sûrement pas suffisant. La lecture par le patient lui même des témoignages est certainement plus efficace, parlant et insufflateur d'énergie.
Merci encore à tous. Le centre de Fribourg pour ces récoltes de pépites et à tous mes participants sur le forum pour nous amener à toujours nous remettre en question, Nous faire avancer et remettre les choses en perspectives pour le bien de nos patients.
Maéva